ÉRTELMI SÉRÜLTEKET SZOLGÁLÓ TÁRSADALMI SZERVEZETEK ÉS
ALAPÍTVÁNYOK ORSZÁGOS SZÖVETSÉGE
    Adószám: 18088696-1-42    Bankszámlaszám: 10103173-40502023-00000002    
  Üdvözöljük honlapunkon  

A Hírlevél 2012. év februári számának tartalmából:


Így látom

Vesztésre állunk. Ez a felszínes és erőszakolt látszat.
Sorsunkban kiszolgáltatva.
Szegényen, sarokba szorítva.
Ha analógiát keresek: olyan fegyveres konfliktus közvetlenül befejezés előtti helyzetére gondolok – számtalan ilyen helyzet volt már a történelemben –, amikor már a kimerült felek a megbékélést fontolgatják, de még utolsó erejükkel területszerzést szorgalmaznak, hogy kedvező pozícióból tárgyalhassanak.
Ma ezt teszik velünk. Nem csak velünk.
Sok-sok európai országgal. Nem fegyverrel, hanem pénzzel.
Nem értem, vagy nem akarom érteni.
Európa népei – az Unió révén – komoly diplomáciai, pénzügyi, gazdasági erőt jelentenek, de ezt a védekezésre képes életerőt belső konfliktusok szítására „hasznosítják".
Európa sorsának választott irányítói Európa ellen tesznek.
Ilyenkor nem mindegy, hogy kik vezetik az országot. Például Magyarországot.
Nárcisztikus, öntelt, kapkodó, vagy megfontoltan tenni képes, hazájukat az önfeladásig szolgáló, a visszavonulást is szervezetten végrehajtani tudó, egyéni érdekeiket feladó emberek.
Politikában és gazdaságban egyaránt. Csak ebben hihetünk, csak ebben bízhatunk.
Nagyon hideg a telünk és nagyon sok ember szenved, nélkülöz.
Köszönjük a szociális szervezeteknek, a katasztrófákat enyhítőknek, a közlekedésért felelősöknek, a közrend fenntartóinak és sok-sok jóakaratú embernek, hogy helytállnak.

Dr. Rubovszky László


Családközpontú kora gyermekkori intervenció
A szegedi ODÚ Fejlesztő Központ első 10 éve

A fogyatékosság komplex értelmezése – melyben a biológiai állapot mellett a társadalmi részvétel, a tevékenységben való korlátozottság vált meghatározóvá – rávilágít arra, hogy a szolgáltató rendszer felépítése, a fogyatékos ember életútjának kialakítása szintén többoldalú megközelítést igényel.

A fogyatékos személy támogatott életútja a megszületéstől (a fogyatékosság diagnosztizálásától) élete végéig tart. A koragyermekkori intervenció a 0-5 (6) éves korú, eltérő fejlődésű gyermekek tervszerűen felépített programja; a család segítése, amely a:

  • szűrést,
  • komplex diagnosztikai vizsgálatot,
  • gyógypedagógiai fejlesztést, tanácsadást
  • és különböző terápiás szolgáltatásokat
foglal magában – figyelembe véve a gyermek állapotát, a család körülményeit és az egyedi igényeit. A kora gyermekkori intervenciós munka Magyarországon az úgynevezett korai fejlesztő tevékenységgel indult az 1980-as években, s akkor ez az óvodáskor előtti gyógypedagógiai fejlesztést jelentette. Mára a szakemberek általános tapasztalata az, hogy a korai fejlesztés akkor a leghatékonyabb, ha a gyermek minél korábbi, lehető legpontosabb diagnózisára épül, ha a korai fejlesztő program komplex, folyamatos és a gyermek családjának igényeihez, valamint lakókörnyezetéhez igazodik.

Ilyen komplex szemléletű ellátási modellt valósít meg Szegeden a KORINTA Alapítvány és a fenntartásában működő ODÚ Fejlesztő Központ.
Az ODÚ 2012-ben ünnepli fennállásának 10. évfordulóját. Létét olyan szakemberek és szülők összefogásának köszönheti, akik a ’90-es évek elején nem elégedtek meg az első életévek „majd kinövi” megnyugtatónak szánt summázatával, és a felkínált orvos-egészségügyi kontrollvizsgálatok lehetőségével. Valós pedagógiai-pszichológiai fejlesztő módszereket kerestek: a szülők, szakemberek és a gyermekek aktív együttműködését kívánót. A fejlesztések eleinte a szegedi bölcsődékben folytak, majd 2002 őszén a KORINTA Alapítvány létrehozta Szeged város együttműködésével az ODÚ Fejlesztő Központot.

Intézményünkben jelenleg 75 kisgyermek korai fejlesztése és fejlesztő felkészítése történik egyéni és csoportos formában. Gyógypedagógusaink 20 integráltan nevelkedő, sajátos nevelési igényű gyermek utazó tanári ellátását végzik Szeged város óvodáiban, 2008 szeptembere óta pedig 6 súlyosan, halmozottan sérült gyermek fejlesztő iskolai ellátását biztosítjuk. Ők azok a gyermekek, akik a „korai”-ból kinőve nem mentek tovább gyógypedagógiai óvodába, hanem 6 éves koruktól 18, illetve 23 éves korukig a fejlesztő iskola növendékei lehetnek. Az új köznevelési törvény továbbra is biztosítja a súlyosan, halmozottan sérült gyermeket nevelő családoknak azt, hogy gyermekük ne otthoni ápolásban – heti egy-két órás fejlesztéssel –, illetve bentlakásos intézményben töltse értékes élete nagyobbik részét.

A KORINTA Alapítvány és az ODÚ Fejlesztő Központ mindent elkövet, hogy a súlyosan, halmozottan sérült gyermekek a társadalom látható és részt vevő tagjai legyenek. Kulturális rendezvényeken, sportversenyeken veszünk részt, a hasonló tevékenységet folytató szegedi, hódmezővásárhelyi intézményekkel közös programokat szervezünk. A versenyeken elért dobogós helyezések többek között annak köszönhetőek, hogy a törvény által előírt kötelező napi négyórás iskolai ellátáson felül a gyermekek délutáni napközijét is vállalta a KORINTA Alapítvány, így a délutáni órákban jó lehetőség nyílik az „edzésre”, gyakorlásra.

Tudjuk, hogy az Európai Unió tagállamai a hatékonyság és igazságosság alapelvein nyugvó színvonalas oktatási és képzési rendszer megteremtésére törekednek, amelynek egyértelműen legfontosabb kiindulópontja a tipikusan fejlődő és az eltérő fejlődésmenetű gyermekek korai intervenciója. A leginkább hátrányos helyzetű gyermekeket segítő korai (iskoláskor előtti) megelőzési programok kidolgozása és a rászorulókhoz történő eljuttatása intézményünk feladatai között szerepel. Munkatársaink rendszeresen végeznek szűrővizsgálatokat és tanácsadást a Kisteleki Kistérség falvaiban és a környező tanyavilágban az „Integrált helyi program a gyermekszegénység csökkentésére a Kisteleki Kistérségben” projekt keretein belül, szorosan együttműködve a helyi védőnőkkel és más szakemberekkel.

Nevelési-oktatási feladatokat ellátó intézményünk munkáját az alapítvány alternatív terápiás szolgáltatásai egészítik ki. A gyermekek az intézmény falai között zajló fejlesztő órákon kívül részt vehetnek lovas terápián, állat-asszisztált terápián és zeneterápiás foglalkozásokon is. Szabadidős rendezvényeinken az intézményből elballagott „volt odús gyermekek” családjaikkal együtt rendszeresen részt vesznek.

Négy egymást követő nyáron a fogyatékos gyermeket nevelő odús családok Manó-kalandtáborban ismerkedhettek meg az élményterápiás foglalkozások egész családra gyakorolt pozitív hatásaival. A táborokban lehetőség nyílt arra, hogy az ép testvérek problémáira is fokozott figyelem forduljon.

Az ODÚ Fejlesztő Központ első 10 éve alatt olyan műhellyé vált, ami egyszerre szolgáltat egy vidéki nagyváros számára – addig módszertanában és erőforrásaiban is feltáratlan –ellátást fogyatékos személyek számára, ugyanakkor a térségben minden olyan projektbe bekapcsolódik, amelyek az érintettek életkorát vagy állapotát tekintve, illetve szakembereink tudása révén tevékenységünkhöz kapcsolhatóak. Reméljük, hogy az az 1000-1300 család, amelynek tagjai az elmúlt 10 évben az ODÚ-ba „bújhattak” az első fájdalmas, sebezhető vagy elbizonytalanodott hónapok, évek idején, ebben a szeretetteljes és segítő légkörben megerősítő impulzusokat kaptak gyermekükről és önmagukról. Segítséget legkorábban, legközelebb és legsokoldalúbban.

Bacsa Judit, Futó Gabriella, Magyar Adél



A De Jure Alapítvány születésnapja

Közös a világunk hirdeti 15 éve a De Jure Alapítvány, amelynek városszéli otthonában kedves, csendes ünnepségen vehettek részt a munkatársak, barátok, szimpatizánsok. Az indulásra és az azóta eltelt időre dr. Kálmán Zsófia, az alapítvány vezetője emlékezett.

A szakmai konferenciákra (Közös a világunk, az első 1996-ban volt), az első kerekes modellekkel megrendezett divatbemutatóra (1996) az első megnyert perre (2002), a demonstrációkra, a különböző kiadványokra…

A sor még folytatható lenne, de az olvasóban talán a legutóbbi évek történései élnek élénkebben, amelyeknek középpontjában a fogyatékos nők gyermekvállalásával kapcsolatos gondok, örömök álltak, és amelynek végeredménye izgalmas, a sorstársakat bátorító és a szakemberek elé tükröt tartó könyv született: Aki álmában is látja a fényt… címmel.

A baráti összejövetelen érzékenyítő tréningen is részt vettünk (elvégre a De Jurénél voltunk). A téma: hogyan segítsünk jól a sérült embereknek, hogyan kommunikáljunk velük? Milyen a jó segítés? Mit tehetnek maguk a fogyatékos emberek, hogy megkönnyítsék a tájékozatlan, ám segítő szándékú emberek dolgát. A tréninget Trencsényi Judit vezetette szakszerűen, empatikusan.

Zárásként Zsófia fölszeletelte a De Jure tortáját, miközben a résztvevők a régi időkre, s hajdani harcos önmagukra emlékeztek, akik közösen sok dolgot elértek, de közel sem annyit, hogy kényelmesen malmozva hátradőljenek. Maradt még tennivalójuk elég.

– czy –



Guruló műhely: kerekes székek javítása

A Mozgássérült Emberek Rehabilitációs Központjának (MEREK) hét helyen van javítóműhelye: Budapesten, Szombathelyen, Székesfehérváron, Kaposvárott, Mórahalmon, Miskolcon és Nyíregyházán. A műhelyben nemcsak megjavítják a hibás keres székéket, hanem ha kell, akkor személyre szólóan át is alakítják. A MEREK, hogy minél többen tudjanak a műhelyekről, és az ott folyó munkáról, országos kampányt indított ismert emberek részvételével, akik egy-egy hatalmas kerekes széket alakíottak át, a maguk ízlése szerint. Az így elkészült kerekes székeket december közepéig a Millenárison állították ki, utána pedig az ország hét régiójában is is megnézhették az érdeklődök.

A műhelyek szolgáltatásai:

– Segédeszközök javítása, karbantartása
– Segédeszközök átalakítása
– FNO felmérés
– Tanácsadás
– Életvitelt segítő eszközök bérlése.

Az átalakítást felmérés előzi meg, amelyben részt vesz orvos és mozgásterapeuta is, a kölcsönzés pedig az életvitelt segítő eszközökre terjed ki: fürdetőszék, kerekes szék, támbot stb.

A műhelyek címe:

1022 Budapest, Marczibányi tér 3.
budapest@merek.hu
(06 1) 212 5704 / 211

8000 Székesfehérvár, Budai út 81/b
szekesfehervar@merek.hu
(06 22) 200 224

9700 Szombathely, Margaréta u. 1.
szombathely@merek.hu
(06 94) 200 124

3526 Miskolc, Szentpéteri kapu 80.
miskolc@merek.hu
(06 46) 200 124

7400 Kaposvár, Kanizsai u. 25.
kaposvar@merek.hu
(06 82) 200 126

6782 Mórahalom, Szegedi u. 69–75.
Ipari Centrum C/2
morahalom@merek.hu
(06 62) 202 126

4400 Nyíregyháza, Dózsa Gy. u. 47.
nyiregyhaza@merek.hu
(06 42) 220 124

A nyitva tartási idő változó, érdemes tehát érdeklődni, vagy a honlapon megnézni: http://gurulo.hu.



Egy törvény margójára

Új törvény született az autószerzési támogatásról, aminek minden érintett örült – először. Másodszor csalódottan vette tudomásul, hogy a gyakorlat nem igazolja azt, amit a médiában olvasott vagy hallott. Az alábbi cikk írója Bechterew kóros, kerekes székes, rokkantnyugdíjas. Szerencsés: távmunkában napi négy órában dolgozhat. Amúgy író. Balladai tömörségű írásai a kényszerűségből elhagyott Erdély népéről szólnak. Megpályázta, na nem az új, hanem a használt gépkocsira szóló támogatást. Nyert. Nyert?

Végre! Lecserélhetjük az öreg, de jó szolgálatot tett kocsinkat. Családunk tagjává vált, és még nevet is kapott: Borika. Egy öreg 1982-es Opel Combi. Szegény, már alig-alig bírja a terhet, rozsda rozsda hátán, de elő kell venni, mert menni kell, intézni munkát, bevásárlást, és a sok-sok orvostól orvosig való járást.

Miután sokszor meghallgattuk, vártuk, hogy végre megérkezik a postás, hozza a levelet, amiben benne rejtőzik a csoda: az a 600 000 forintot rejtő utalvány, aminek beváltása majd lehetővé teszi, hogy elmerészkedjünk hosszabb utakra, nem félve attól, hogy úton maradunk.

A levél végre megérkezett, elkezdődhettek a tervezések, számolások, keresések a világhálón, mi is lenne jó, melyik kocsi szolgálna kevés pénzért legtovább. Végre megtaláltuk, bele is szerettünk első látásra, és előkerültek a papírok, mert ami megtalálható volt a világhálón mindent lemásoltunk, mappába tettünk.

Egy autókereskedőház, pontosabban az Üllői úti Auto Box lelkes csapata fogadott, és látva, hogy milyen nagy szükségünk van egy jó kocsira, mindent meg is tettek, hogy jó feltételekkel, jó járműhöz jussunk. Csak hát van egy törvény, amit illik betartani, sőt kötelező. Itt kezdődtek a bajok:

– hamarabb megszületett a törvény, mint annak kidolgozása, szabályozása; az első hetekben az illetékesek közül senki nem tudta, hogyan kell alkalmazni annak szavait.

Aztán jöttek a részletek:

– nem fogadható el az utalvány önerőnek;

– nem választhatjuk azt a bankot, amelyik a legjobb feltételeket biztosítja, csak a Széchenyi bankot, amelyet elérni lehetetlen – vagy csak angolul áll szóba velünk, vagy sehogy –, ha aztán mégis sikerül felvenni a kapcsolatot, akkor továbbküldenek, onnan ismét tovább, s mi keresünk, csak keresünk, mert a M1 Planet csoport első megkeresésünkre még felveszi a telefont, de aztán néma csend. Meglepődtek, hogy elnyerték ezt a nemes feladatot. Kiszolgálni a rokkant mozgáskorlátozottak hadát. A honlapjuk feltöltés alatt, keresni rajta lehetetlen. Sok telefonálás után és egy hónap elteltével végre gazdája is van a feladatnak, mégpedig szolgálatkész, rugalmas, a törvény minden szavát betartó ügyintéző.

És most jutottunk el a nagybetűs törvényhez, és kérdezek:

Elsősorban tudatában vagyok annak, hogy, aki törvény tervez és alkot, sok mindent kell szem előtt tartania:

– kivonni a környezetszennyező öreg kocsikat a forgalomból;

– fellendíteni az autópiacot, bankot helyzetbe hozni – de mivel nem vagyok törvényalkotó, nem tudhatom, mi miért történik.

Sajnos a meghozott törvény bicebóca, ezt a magam Canossa-járásán megtapasztaltam. Véleményem – és ez visszavonhatatlan –, hogy a törvényalkotó mindenre gondolt, csak a kedvezményezetteket felejtette el. Mindenre: a bankra, hogy legyen nyereséges az „üzlet”, a bankra, hogy véletlen se veszítsen a bó’ton, hisz’ kezest kér, cascót kér, önerőt, és mindezt olyanoktól, akik havi átlagban 80-100 ezer forintból élnek, nevelnek gyermeket, fenntartanak lakást, nincs adósságuk, fájdalomtól nem szabadulva értékes életet igyekeznek élni.

Miért van az, hogy bár mindenütt az hangzott el: 125 ezer forint az önrész, ez a használt autókra nem áll? Van egy honlap, www.lehetoseg.hu, ezt kimondottan azért hozták létre, hogy mi, szerencsés kedvezményezettek képben legyünk. Az oldal Támogatás nevű rovata alatt más áll, mint Használtautó rovatcím alatt. A Támogatásnál még 20 ezer forint a szerződéskötési díj. Egy klikkelés és 30 ezer forinttal szegényebbek lettünk: a Használtautó rovatnál ez a díj már 50 ezer forint, és az önrész a vételár 25%-a, + casco kötésére is kötelezi az ügyfelet, ami további 5-6 ezer forinttal emeli a havonta kifizetendő összeget.

Az új gépkocsi szerzéséről szóló tájékoztatást is elolvastam, hiszen a Támogatás rovat használt autóval kapcsolatos része oda utal vissza. Föltűnt nekem, hogy ott az önrész csak 125 ezer. Van viszont ilyen-olyan pluszköltség: pl. „0” revízió szervizköltség, külső-belső takarítás, mindezek majd 40 ezerért egy új autónál. Vajon miért? (Ezt már sosem fogjuk megtudni. A honlap ma már elérhetetlen.)

Mit vártunk mi?

Talán csak annyit, hogy legalább a gépkocsik hatéves koráig terjesszék ki a szerzési támogatást, mert ezeknél már jelentősen csökkennek az árak.

Fogadja el a bank az utalványt is önerőnek, és a fennmaradó összegre kössön kölcsönszerződést – bármelyik bank, amelyik elfogadja a törvényben előírt feltételeket. (A PSZÁF tájékoztatóját, arról, hogy felelősen körültekintően döntöttünk a hitel felvételénél, alá kell írni és mellékelni kell a többi igazoláshoz.) Vagy ha csak egy bankhoz mehetünk, az tanúsítson önmérsékeltet: Boriska utódját 24%-os THM-re vettük.

Ennyit és nem többet, nem bürokráciát, hanem igazi segítséget.

Verzár Éva



Fogyatékos emberek a médiában

A Nemzeti Média- és Hírközlési Hatóság (NMHH) műsorfigyelő- és elemző főosztálya által készített jelentés szerint a televíziók hír- és tájékoztató műsoraiban nagyon kevés alkalommal jelentek meg a fogyatékos emberek 2010 második és 2011 első felében. 2010-ben 0,1 százalék, 2011-ben pedig 0,2 százalék– a lakosság 5,7%-a érintett valamelyik fogyatékossági ágban.

A 2011 december 27-én megjelent közlemény szerint: 2010-ben a legmagasabban reprezentált csoport az érzékszervi fogyatékosoké volt 49,1 százalékkal, a testi fogyatékossággal élők pedig az összes fogyatékos megjelenő 32,5 százalékát. 2011-ben változott a sorrend: a testi fogyatékossággal élők szerepeltek a legtöbbet 44,9 százalékkal, utánuk az érzékszervi fogyatékossággal élők következtek 27,5 százalékkal.

A megjelenések nagy része a szociális szféra eseményeit bemutató témákhoz kapcsolódott, emellett leggyakrabban a balesetekről, természeti katasztrófákról szóló tudósításokban, valamint a kormány tevékenységét ismertető anyagokban szerepeltek a fogyatékos emberek.

„Annak ellenére, hogy a médiatörvény nem határozza meg, hogy a műsorokban mekkora arányban kell szerepelniük a fogyatékossággal élő személyeknek, fontos lenne, hogy az e társadalmi csoportban élő emberek érdekei integráltan jelenjenek meg a médiában, és emellett a számukra fontos információkat ne csak a nekik szóló speciális, hanem az általános műsorokban is közzétegyék a médiaszolgáltatók" - olvasható az NMHH közleményében MTI-hez eljuttatott közleményében.

A vizsgált szolgáltatók:

MTV1:
Híradó (esti), Ma reggel, Este;
Duna TV:
Híradó, Közbeszéd;
MR1:
180 perc, Déli Krónika, Esti Krónika, Ütköző;
TV2:
Tények, Mokka;
RTL Klub:
Híradó;
Class FM:
Hírek;
Neo FM:
Hírek;
ATV:
Híradó, Egyenes beszéd;
Hír TV:
Híradó 21, Rájátszás;
Echo TV:
Híradó.



Számvetés harminc évről

Harmincéves volt tavaly a szülők által összegründolt ÉFOÉSZ. Történt még a hetvenes években, hogy néhány szülő úgy gondolta: a vakoknak és a siketeknek van szövetségük, miért ne lehetne az értelmi fogyatékosoknak is? Akkoriban kezdtek el mozgolódni a fiatal mozgáskorlátozott emberek is, a szintén saját egyesületet, szövetséget akarók.

Az állam nem szerette az egy célra szerveződött embereket. Azoktól még bármi kitelhet. Sem a szülők, sem a fiatal mozgáskorlátozottak nem hagyták magukat. 1976-ot írtunk, amikor Iván Gyuláné, Eszter bement Havasi Ferenchez, aki akkor a Minisztertanács elnökhelyettese volt. Vitte a szülők kérvényét, amiben pontról pontra leírták, hogy mit is akarnak a szülők. Azok a szülők, akiknek a gyerekei a Kézműipari Vállalatnál dolgoztak. Akkoriban ez védett munkahely volt, és az ott dolgozó több mint húsz „gyerek” szülei összejártak. Innen indult útjára az értelmi fogyatékosok sportjáért sokat tevő Hársfa Egyesület, mely a mai napig is megvan, és innen indult a szövetség megalakításának gondolata is.

A most 83 éves Eszter erre úgy emlékszik, hogy túl sokat akartak, amitől úgy megrémült az állam, hogy hosszú ideig szó sem lehetett a megalakulásról. 1981-ben viszont „felszállt a füst”: megalakulhatott a mozgáskorlátozottak szövetsége, és az értelmi fogyatékosoké is. Az előbbieknek szerencséjük volt: önállók lehetettek, míg az értelmi fogyatékos érdekvédelmét kezdetben csak a HOSZ (Hallássérültek Országos Szövetsége) „leányvállalataként” lehetett intézni.

A budapesti szülők ekkoriban havonta találkozta a gyógypedagógiai főiskola Damjanich utcai épületének egyik termében. Tele voltak tervekkel, ötletekkel, hogy mit kellene tenni. Mert akkoriban kevés állami segítséget kaptak: volt a gyógypedagógiai általános iskola, utána pedig munka a szerencsésebbeknek a szociális foglalkoztatóban vagy a védett munkahelyeken. Mert elhelyezkedni akkor is nehéz volt annak, aki sérült volt, főleg a vidékieknek.

A műszaki rajzolóként dolgozó Eszter nyugdíjából most is hiányzik tíz év, amikor otthon maradt súlyosan epilepsziás Éva lányával, akit eltanácsoltak a gyógypedagógia iskolából azzal, hogy úgysem tudják semmire sem megtanítani. Magántanuló lett. Eszter és a maszekban fizetett gyógypedagógus erőfeszítésének köszönhetően Éva megtanult írni, olvasni, számolni. Az epilepszia 20 éves korára elmúlt, dolgozott, rokkantnyugdíjas lett, bevásárol, és gyönyörű keresztszemes terítőket hímez. Eszter is munkába állt, csoportvezető volt a Kézműiparinál.

Eszter kis asztalánál ülök, nézegetem a kitüntetéseit, amiket az évek során kapott. Kétszer megkapta az ÉFOÉSZ kitüntetését a Frim Jakab emlékérmet (bronz-, aranyfokozat), valamint még egy elismerést a szövetségtől; a szociális ügyekkel foglalkozó minisztérium Pro Familiis elismerését; A köztársasági elnök emlékérmét; a legutolsót tavaly kapta szintén az ÉFOÉSZ-tól: elismerést a 30 év óta végzett munkájáért.

– Elégedett vagy azzal, amit a 30 év alatt elértetek? – kérdezem, és tudom, álságos a kérdés.

– Nem – mondja Eszter –, sok minden alakult, de nem úgy, ahogy mi szerettük volna.

Aztán számba vesszük először az eredményeket, mert van egy pár, amelyekre a mai fiatal szülők úgy tekintenek, mint szerzett jogokra, holott az előttük járó nemzedék szívós érdekvédelmi munkájának köszönhető: a tízéves korig járó gyesre, az ápolási díjra, az utazási kedvezményre, a közgyógyellátásra, a ÉNO-kra (kevés van belőlük), a lakóotthonokra (ebből sincs sok). Most hirtelen ennyi jut eszünkbe, de azt hiszem, csak egy-kettő maradhatott ki.

– Vegyük sorba, hogy mi az, ami nem sikerült – ajánlom, és Eszter nekilát a lajstromozásnak.

– A mai napig nincs megoldva az orvosi ellátásuk, sem a gyerekeknek, sem a felnőtteknek. Ahhoz, hogy Évike foga rendben legyen, magán fogorvoshoz kellett mennünk. Őt nem kellett altatni, mert megértette, hogy miről van szó, de így is 330 ezer forintunkba került. Pedig ez a főváros, ahol elvileg van fogorvosi ellátás az értelmi fogyatékosoknak, és még sincs.

Eszembe jut egyik ismerősöm: értelmi fogyatékos lánya altatása 80 ezer forintba került, és hol volt még a fogkezelés? Pedig lehetőség lenne a fogorvosi ellátásra –, ha nem is sok helyen az országban, de legalább elérhető közelségben –, mert az OEP finanszírozná. (Ezt az ombudsman jelentéséből tudom). Csakhogy nem élnek ezzel a lehetőséggel sem a fogorvosok, sem a szakrendelők. Hogy miért, arra gondolni sem akarok, leírni meg végképp nem merem… Eszter folytatja:

– Nincsenek átmeneti otthonok, ahová, ha bármi történik a szülővel – betegség, halál – befogadják a gyereked.

– Ehhez még nagy bajnak sem kell történnie – vetem közbe – néha ti is kivehetnétek szabadságot.

Eszter rám nevet – mindketten tudjuk, hogy ilyen nincs. Akinek fogyatékos gyereke van, és nincs segítsége: férje, vagy mozgósítható szüleje, rokonsága, az örök szimbiózisban él a gyermekével. Éjjel-nappal együtt van vele, főleg az után, hogy kijárta az iskolát, és nincs munkahelye. Egy civil szervezetnek van átmeneti otthona itt a fővárosban, de mint egy másik szülőtől megtudtam: az értelmi fogyatékos emberek együtt vannak a pszichiátriai betegekkel, ráadásul oly kevés a személyzet, hogy nem tudnak figyelni a gondozottakra, és elsimítani az óhatatlanul kialakuló konfliktusokat.

A legnagyobb gond pedig az, hogy mi lesz a gyerekkel, ha ők, szülők már nem lesznek?

– A fővárosi önkormányzatnak a mai napig nincs Budapesten vagy a környékén olyan intézménye, ahol élete végéig élhetne a gyerek – mondja Eszter, és sorolja, ki mindenkiről tud, akinek fogalma sincs, ha ő meghal, mi lesz a gyerekével.

Megbeszéljük az önkormányzat fogyatékosoknak fenntartott intézményeit: mindegyik több száz kilométerre Budapesttől, aztán a „mintaintézményt”, Tordast, aminek távolsága ugyan csak 40 kilométer, de ott is éveket kell várni a bejutásra. Vigaszt az nyújthat, hogy évtizedek alatt leépítik a nagy intézményeket, és előbb-utóbb csak lakóotthonokban vagy támogatott lakásokban élnek a fogyatékos emberek. Ez a jövő – de mi lesz azokkal, akik már most öregek? Eszter lánya, Éva, 57 éves, és a vele együtt induló harcostársak gyerekei hasonló korúak vagy még idősebbek.

Lánya sorsát már elrendezte Eszter, és Éva nincs egyedül: van egy családban élő testvére, ahol három unokának is örülhet Eszter. De mi van azokkal, ahol testvér sincs? Ők vajon hová kerülnek? A civil lakóotthonokba kerülésért mindenütt fizetni kell – egy-két kivételtől eltekintve –, és aki ápolási díjon volt otthon a gyerekével, az nem gyűjthetett össze milliókat.

Hallgatunk. A körénk telepedett csöndet Éva megérkezése töri meg.

Ferenczy Ágnes



Dióhéjban Füzesi Csabáról

Füzesi Csabát ritkán láttam elkeseredettnek. Nagyokat tud nevetni, sajátmagán is, másokon is. Amikor megismertem, jó húsz ével ezelőtt, akkor a Vajda Péter utcában dolgozott. Most – ha még lenne ilyen – akár törzsgárdajelvényt is kaphatna, olyan régóta a budapesti székhelyű védett munkahely, az ERFO munkatársa. Szeret itt dolgozni.

Azért találkozunk, hogy elmesélje: a tavalyi ÉFOÉSZ ünnepségen (30 éves volt a szövetség) kitüntetést kapott. Gratulálok a kitüntetéséhez, és sajnálom, hogy nem hozta el, hogy azzal együtt fényképezzem le.

Hogy miért kapta? Úgy gondolja azért, mert sokat segített az ÉFOÉSZ-nak az évek során, az évente hagyományosan az Állatkertben megtartott Sérült Gyermekek Napján. Ez biztos így van, de úgy gondolom, hogy e mellett még a hűségéért is, mert mióta a szövetség megvan, azóta tagja. Ismer mindenkit, fiatalabb korában, ha valakiről tudni akart az ember valamit, akkor Csabát kellett, hogy megkérdezze, mi van vele. Üzeneteket is szívesen hordott és vitt.

Tagja a szülők által alapított Hársfa Egyesületnek, amelynek vezetője, Angyal Erika sok sporteseményre vitte el a fiatalokat, és sokat tett az értelmi fogyatékos emberek sportjáért, külföldön is öregbítve jó hírünket. Csaba is aktív tag volt: futott, de már nem sportol, csak az összejövetelekre, kirándulásokra jár. „Nem is bírnám, Ágikám” – mondja, és búsan a hasára csap – bizony jó húsban van. Aztán azt sorolja, merre jártak kirándulni a Hársfa Egyesülettel: Sárospatakon, Egerben, Kaposváron, Sopronban, Debrecenben – több most nem jut eszébe. Aztán az Operettszinház kerül szóba, ahová Csaba bejáratos volt, de ma már oda sem jár: „Megöregedtek, akik ismertek, nincsenek ott a régi tagok, pedig milyen jó volt, mennyi darabot láttam.”

Az idő múlása ugyan elszomorítja, de nem ez, ami bántja. Nem kell sokat nógatni, hogy megtudjam, februárban lesz ötvenéves. Idős, utcára már kimenni képtelen 74 éves édesanyjával él együtt. Testvérei vidéken élnek, a lakás, amiben laknak az önkormányzaté. Akikkel együtt volt fiatal, azoknak legtöbbje lakóotthonban vagy intézetben él.

„Mi lesz velem, Ágikám, hol fogok én lakni?” – kérdezi. Jobb kedvre derül, amikor megígérem, hogy utánanézek az intézeti elhelyezésnek, mindent felírok, és valamelyik testvére eljön elintézni a felvételi kérelem hivatalos részét a Felvételt Előkészítő Csoport fővárosi, Bajcsy-Zsilinszky úti irodájában.

Beszélgetésünk ideje rövidre szabott: Csaba indul haza. Még dolga van: be kell vásárolnia.

F. Á.



Sütnek-főznek a Vas utcában

Összetartó kis csapat a PKU-soké. Ha elmégy egy találkozójukra, azt hiszed: mindenki mindenkit ismert. Talán így is van, mert szerencsére nincsenek sokan. Most épp a Kiss Erika dietetikus szervezte sütő-főző stúdióra gyűltek össze a Vas utcai egészségügyi főiskola alagsorában lévő remek konyhába, ahol a leendő dietetikusok szoktak gyakorlatozni.

A krónikásnak a vidám táraságról eszébe jut az a PKU-s összejövetel, ahol az öröm forrását két fiatal szállította: mindketten friss diplomások voltak. Az elsők, akik azóta szereztek diplomát, amióta kötelezően szűrik Magyarországon a PKU-t. Teljesítményük erőt adott a jelenlévő szülőknek, hogy érdemes fáradozni a diétával, mert meglesz az eredménye. De ez már régen volt, hiszen 1975 óta kötelező az újszülöttek szűrése PKU-ra. Nagy előre lépés volt ez akkoriban.

Kiss Erika dietetikust, aki a sütő-főző stúdiót tartja (vagy vezeti a jobb szó?), régóta ismerem. Az eltelt évek alatt energiája mit sem csökkent, tanítja a főiskolán a leendő dietetikusokat, dolgozik a PKU egyesületben, sütő-főző tanfolyamokat és nyári diétás táborokat szervez, újabban pedig blogot ír, ami természetesen a PKU-soknak szól, jó sok recepttel: http://pkudieta.blogspot.com/. Azt mondják a szülők, hogy a háziorvos sem tud többet a PKU-ról mint Erika. Sőt – szól közbe az egyik szülő – az ő háziorvosuk gond nélkül felírt aszpartámos gyógyszert a gyereknek, holott ez az édesítő szer is tilos a PKU-soknak.

Aki azt hiszi, csak Pestről érkeztek a résztvevők és csak nők, az téved. Férj, feleség, gyerekek együtt, sőt van, akinél még a nagyszülők is eljöttek a családdal, vagy csak úgy szólóban, hiszen sokszor ők vigyáznak az unokákra. Ezen a november végi szombaton jó kis menüt főztek: nekem legjobban a sütőtök leves ízlett. A süti is remek volt (sajnos a nevét elfeledtem). A szülőkkel ittlévő gyerekek is részt vesznek az előkészületekben, így hamar megtanulják a sütés-főzés alapjait.

Erika is ismer mindenkit. Számon tartja a családokat, a gyerekek növekedését, és persze szállítja az új recepteket. Az ilyen alkalmakkor felhasznált alapanyagokat, a stúdió bérleti díját valamelyik nagy gyártó cég szponzorálja. Most a Numil állta a költségeket.

Nekem van a legjobb dolgom, csak beszélgetek, szülőkkel nagymamákkal, és bár a csapat jókedvű, nevetős, nem könnyű az életük, hiszen a mindennapi élelem, amiért a magyar családok (a bérükhöz képest), amúgy is sokat fizetnek, nekik még többe kerül. Egy kiló gluténmentes liszt 900 Ft – és ez az olcsóbbak közé tartozik. S bár kapnak állami támogatást, az csak töredéke a kiadásoknak. Mert van emelt családi pótlék; közgyógy igazolványra ingyen „tej”; utazási kedvezmény; az óvodában, iskolában 50% az étkezésért, már ha a közétkeztetés főzne rájuk. Az egyik szülő ezt úgy oldotta meg, hogy bevitt egy mikrót, amin megmelegítik a gyereknek az ebédet. Van olyan család, amelyik teljesen vegetárius lett a pku-s gyerek miatt, és nem bánták meg, így nem kell kétfelé főzni.

Bárkit kérdeztem, hogy miért jött el, utazott egy-másfél órát vagy többet, hogy itt legyen, a válasz minden esetben ez volt: az új receptekért és a társaságért. A társaságot látom, megértem, az új receptek jelentőségét akkor értem meg, amikor olvasgatni kezdem Erika facebook oldalát és blogját. Az új receptek titka, hogy Erika otthon is kísérletezik: ha sikerül, azonnal megosztja a többiekkel.

Szerencséje van a magyar egészségügynek és a magyar betegeknek, hogy még mindig sok, hozzá hasonló ember van itthon.



GAP-étrend szülőszemmel

A szülők körében nagy port vert föl dr. Natasha Campbell-McBride: GAP-Szindróma – emésztés és pszichológia kapcsolata című könyve. A pszichiáterek és a gasztroenterológusok mintha észre sem vették volna. Pedig a könyv elfogyott, készül a második kiadása. Két szülővel, dr. Szántó Lindával, a könyv egyik fordítójával és Illés Orsolyával beszélgettünk autizmusról, GAPS-diétáról… mindenről, ami az autizmus kapcsán eszünkbe juthatott.

Linda angol szakon és jogi karon végzett, három gyermeke közül az egyik volt érintett. Most otthon van öthónapos legkisebb gyermekével. (Két szoptatás között találkoztunk.) Több általános és három, az autizmus területén szakosodott pszichiáternél ill. pszichológusnál jártak gyermekével, akik szóban egyértelműen az autizmust diagnosztizálták, írásban azonban életkora miatt nem kapott végleges diagnózist. Orsolya a CEU (Közép-Európai Egyetem) munkatársa, angol-német szakból és egyiptológiából kapott diplomát, tolmácsképzőt végzett, autista gyermeke miatt elvégezte a Tomatis audiológia-képzést, és a németországi Knospe Intézetben ismerte meg az ABA terápiát.

Ők ketten azon munkálkodnak, hogy mindazt, amit ők megtudtak az autizmusról, az ezzel kapcsolatos GAPS-diétáról, megosszák a szülőkkel. Van egy zárt szülőfórumuk a neten, ahol a szülők egymásnak adnak tanácsot, elmondják, mit tapasztaltak a diéta kapcsán.

Beszélgetésünk elején
még tisztáztunk egy s mást addig, míg idáig eljutottunk. Én azt mondtam, hogy azok, akik kigyógyultak az autizmusból, nem voltak autisták, csak a tüneteik voltak hasonlóak az autizmusspektrumban leírtakhoz. Linda és Orsolya az autizmus megnevezés mellett kardoskodott. Csak sokára értettem meg, hogy miért. Úgy vélik – ha ezt nem hangsúlyozzák –, akkor azoknak, akik megkapták ezt a diagnózist, eszükbe sem jut majd, hogy esetleg nem is ez okozza a gyerek tüneteit.

Úgy gondolják, hogy az autizmusdiagnózist kapott gyereket igenis meg kellene néznie a pszichiáteren kívül más szakembernek is. Mert ha valaki ilyen diagnózist kap, akkor lezárul minden más út, meg se nézik, hogy esetleg milyen más baja lehet. Törődjön bele, hogy autista a gyermek – mondta Lindának az egyik szakember. Úgy érezte, megkapták a reménytelenség diagnózisát. Holott az ő gyerekénél is voltak olyan jelek, amelyek arra utaltak, máshol kell keresgélni. Például az, hogy karikás volt a szeme, püffedt a hasa; de más gyerekeknél is tipikus pl. a széklet állaga, ez utalhat a gyomor-bél traktus rendellenességére (székrekedés, hasmenés, ill. színes: nem megfelelően emészt). Linda mindezt csak Campbell doktornőtől tudta meg, mint ahogy az ABA terápiáról is tőle hallott először, és az ő határozott javaslatára kezdtek bele.

Az első döntő változást
azok a szülők hozták el Linda életébe, akikkel egy homeopátiás levelezőfórumon ismerkedett meg. Kétéves fia önpusztító módon reagált minden őt zavaró körülményre, amire egy neves pszichiáter tanácsa ennyi volt: Vegyenek neki fejfedőt. Vettek. Nem használt, a gyermek úgy tudta igazítani, hogy az hatástalanná vált. E fórumon tanácsolták neki a szülők: próbálkozzon meg a tejtermékek teljes megvonásával. Megpróbálkozott. A nyolcadik napon a gyermek teljesen felhagyott az önagresszív viselkedéssel és érdeklődőbb lett. Akinek nincs ilyen nehézségekkel küzdő gyereke, az el sem tudja képzelni, hogy milyen csodaként éli meg ezt az a szülő, aki a gyermek állapota miatt már többször kért orvosi segítséget.

Ez után indult be a neten az igazi keresgélés. Mert ha ez ilyen jó, akkor hátha van más is, ami segíthet. Így akadt rá Linda dr. Natasha Campbell-McBride honlapjára (ezt a barátnőjével később lefordította, elolvasható a neten). Fölvette a doktornővel a kapcsolatot, majd Illés Orsi sogornőjével, aki a könyvkiadást tető alá hozta, lefordította a GAP könyvet is. Ötéves fiáról most azt lehet mondani, hogy figyelemzavaros – az autizmus szóba sem kerül, ezt már négyéves kora előtt kizárták – hivatalosan. Úgy viselkedik, mint a korabeli gyerekek, azzal a különbséggel, hogy időnként vannak kisebb, de nem súlyos visszaesések, és hogy a diétát tartani kell. Igaz nem olyan szigorúan, kap étrend-kiegészítőket is (halolaj, vitaminok stb.), van ABA-terápia, mozgásfejlesztés, minden este torna otthon, plusz egyéb kiegészítő gyógymódok. Fia nem beszélt, nem figyelt még a nevére sem, nem értette az emberi beszédet, nem figyelt maga körül az emberekre, nem használt, és nem is értett a gesztusokból, ma már választékosan fogalmaz, és pontosan tudja, hogy mire valók a szavak, és azok mögöttes tartalmát is érti. Érti a viccet, és alakul a humorérzéke. Lindáéknál minden este torna van. Egyik este Linda kérte őt és édesapját, hogy talicskázzanak (felsőtest, kar erősítése, agyfélteke koordináció). Mire Gergő, aki épp mással volt elfoglalva, fölnézett az anyjára, majd huncutul közölte: „Apa nem akarja.”

Arról is szó esik:
drága-e a diéta vagy sem. Linda szerint nem sokkal, mert ők az egész étrendjüket átállították, tehát nem váltják a normál lisztet gluténmentessel, mert nem készítenek liszttel készült ételt, és kikerültek a tartósítószerekkel és egyéb mesterséges dolgokkal kezelt ételek. (A mikro szóba sem kerül, mert az is tilos.) Mindketten naponta főznek, és a család is átállt az egészséges táplálkozásra. Linda másik óvodás gyermekének is csomagol ételt, mert mint mondja: – Nehéz lenne látni, hogy mi egészségesen étkezünk, ő meg eszi bent a nutellás vagy margarinos kenyeret.

Beteg gyereket nevelni óriási költség, fejlesztések, speciális intézmények, szakemberek, és nagyon-nagyon hosszú a sor. A családok elszegényednek. Ezért is kiút ez az étrend, mert sok esetben csak ideiglenes kell így étkezni: gyógyítja a szervezetet, hogy az megerősödjön, és elmúljanak az emésztési nehézségek, s ha elmúltak, akkor vége a szigorú étrendnek.

Orsolya autista gyermekének
története kicsit más, de abban hasonló, hogy az ő fiánál is láthatók a javulás jelei. Máté élete első két évét kórházakban és antibiotikum-kúrán töltötte, amitől a bél- és immunrendszere tönkrement. A betegség egy banális fülgyulladással kezdődött, és autizmus diagnózissal végződött. Máté alig vette fel a kapcsolatot a külvilággal, állt a súlya, nem beszélt, nem érdeklődött, szóval, amolyan „klasszikus autista” volt.

Fiánál nem olyan látványos a változás, mint Lindáéknál, de a diéta, az ABA terápia és a homeopátiás kezelések hatására kommunikálni kezdett, megnyílt, oviba jár. Orsi úgy véli, ennek az az oka, hogy Máté már négy és féléves volt, amikor elkezdték a diétát. A kétéves betegsége miatt pedig jóval rosszabb volt az állapota, mint Linda gyermekének. Azt is tudni kell, mondja Orsi, hogy bár mindenkinél érhető el javulás, minél később kezdődik a GAPS-diéta és a fejlesztés, annál lassabb a gyógyulás folyamata. Az is fontos, hogy az egész család (beleértve a nagyszülőket is) támogató legyen, és elfogadják a diétát.

Alapítványuk most van bejegyzés alatt. Szeretnék elérni, hogy az autizmussal diagnosztizáltaknál legyen gasztroenterológia vizsgálat, és ha kell, akkor immunológiai is, mert véleményük szerint az ilyen gyerekek eleve gyenge immunrendszerrel születnek. (L. erről régebbi Esőember-cikkeket, bennük Uray Ágnes véleményét.)

Linda bizakodó:

– Lehet ezt az egészet támadni, de ha egyre több lesz az olyan gyerek, aki jól van, akkor már nem lehet elhallgatni.

Ferenczy Ágnes

________________

Nincs a birtokunkban a bölcsek köve. Nem tudjuk, mi az igazság, de szeretnénk, hogy az orvosok foglalkoznának e kérdéssel, ezért az ÉTA-Hírlevelet eljuttatjuk olyan címekre, ahol reményeink szerint el is olvassák, és megfontolják a cikkben fölvetett problémákat és megoldási javaslatatokat. A Heim Pál Gyermekkórházban
dr. Büki György irányításával már folynak ezzel kapcsolatos kutatások. Büki doktor további gyermekeket, illetve szülőket vár, akik részt vennének az ezzel kapcsolatos kutatásban. A témára a későbbiekben visszatérünk. – A szerk.



A Csodalámpa Alapítvány boldogságkörhintája


Aladdin csodalámpájának szelleme közöttünk van. Valamennyien lehetünk Aladdinok, csak épp nem drágaköveket, gyönyörű kastélyt és a szultán lányát akarjuk a szellemtől, hanem motoros csónakot, találkozást egy híres emberrel, látogatást Párizsba, rózsaszín Barbie-házat fiú babával, laptopot, mobiltelefont, piros biciklit, pónilovat, udvari trambulint, kerti játszóteret, BOBY interaktív kiskutyát…

Van egy alapítvány, amelynek létrehozói úgy gondolták, vannak olyan élethelyzetek, amikor a váratlan öröm is segít abban, hogy az életveszélyes betegségben szenvedő gyerekek életkedvét, a betegség legyőzésének akaratát is segítheti egy-egy teljesített kívánság. 2003-ban ezekért a kívánságokért alakult meg a Csodalámpa Alapítvány, mely létrejötte óta napjainkig közel 1700 kívánságot teljesített. Holott a Patzauer házaspárnak csak az alapítvány ötlete és 100 ezer forint indulótőkéje volt meg, azt is többen adták össze. Csak a nemzetközi alapítványok, egyesületek példáit ismerték azokból az országokból, ahol jóval nagyobb hagyománya van az önzetlen segítésnek, és jóval több pénzük is van az embereknek. Ennek ellenére barátaikkal megcsinálták, és talán kevesen tudják, hogy az alapítvány védnökei: dr. Rényi Imre adjunktus (onkológus) mellett az ismert színészházaspár: Nagy-Kálózy Eszter és Rudolf Péter. Az alapító Patzauer Gábor, felesége Patzauer Éva pedig – bár titulusa is van az alapítványnál: ügyvezető – az alapítvány mindenese.

Hírük kezdetben
„szájról szájra szállt” (mint az ének), aztán egyre ismertebbé váltak. Akár akarták, akár nem: bővíteni kellett az alapítványt, és szerintem nagyon jó struktúrát találtak ki: a központ Pesten van (két főállásúval és egy félállásban dolgozóval), és régiókra osztva az országot (önkéntes) régiófelelőseik vannak, akik a térségben gyűjtik a kívánságokat, kapcsolatokat építenek a helyi támogatókkal. Eközben pedig maga az alapítvány sajátos, újszerű módon szerez pénzt, elismertséget és támogatókat a Csodalámpa Alapítványnak. Most például csapatépítő főzőtanfolyamokat tartanak vállalatoknak. A bevételből kívánság és gyereköröm lesz.

Az évek során számtalan embert, vállalatot, céget állítottak maguk, pontosabban az alapítvány mellé, holott nem tudják óriásplakátokkal megszórni a várost, nem tudnak, és nem is akarnak könnyfakasztó reklámokkal, történetekkel a néző-olvasó szívére hatni. A róluk szóló híradások nem a házaspárról, vagy a védnökökről szólnak, nem is a Csodalámpa fényezéséről, hanem többnyire az örömről, amit a kívánság teljesítésével szereztek, és arról, hogy ez az öröm kinek, vagy mely cégnek köszönhető, a Csodalámpa közreműködésével. És arról, hogy ez a teljesítés mit adott az adományozónak is.

Jó riportalany
Patzauer Éva, egy idő után az ember úgy érzi, mintha régi ismerőssel üldögélne. Történeteket mesél humorral az alapítvány kezdeti tétovaságáról, aztán arról a segítségről, amelyet volt munkahelye adott neki: egy célzott adománnyal lehetővé tette, hogy néhány évig főállásban intézhette az alapítvány ügyeit. Történeteket hallok kívánságokról; gyerekekről; saját lányáról, Lauráról; a sok önkéntes segítőről, kívánságkoordinátorról, akik szintén részesei az örömnek, hiszen többnyire ők azok, akik átadják a hőn óhajtott tárgyat, vagy elkísérik külföldre az oda kívánkozót.

Honlapjukon (www.csodalampa.hu) pontosan nyomon követhető, hogy mikor, kinek, mit adtak át, és hogy ki vagy mely cég segített az adomány megvalósításában. Mert a Csodalámpa katalizátor, ajándékközvetítő, az emberben lévő jó felszikráztatója.

Ferenczy Ágnes

AZELŐTT… AZUTÁN…

…amikor kórházi folyosó autópálya vagy vasúti sín lesz, az infúziós állvány roller, a nővérszoba titkok kamrája, a nővérek jó tündérek, az orvosok hol varázslók, hol ördögök, a helyzettől függően… Mindenki elfelejti, miért van ott. A szülők is gyermekké válnak, együtt játszanak a gyerekekkel és egymással. Édes érzés fog el minket, varázslónak érezzük magunkat, csodatévőnek, milyen jó is letenni a terhet, és pillanatokra ismét gyerekké válni. Számunkra ezek a pillanatok sugallták, hogy csodák pedig vannak, még akkor is, ha nem lehet minden gyereket meggyógyítani, mint ahogy a miénket sem sikerült. Mégis, lehet mosolyt varázsolni az arcukra, örömöt adni, s ezzel talán értelmet adni az értelmetlennek… Ezek az érzések és mondatok kavarogtak bennünk, és az emlék, hogy mily kicsiny dolgokra vágyott Dóri és a vágyik a legtöbb gyerek is, amikor barátainkkal úgy döntöttünk, hogy létrehozzuk a Csodalámpa Alapítványt. … A sok-sok gyermekkel sok-sok új barátra, ismerősre tettem és teszünk szert, akik „önző” emberek módjára köszönetképpen csak arra a felhőtlen mosolyra vágynak, ami felragyog a gyerekek arcán. … Az is sokszoros öröm, amikor egy volt kívánságtévő gyermekünk és családja segít egy másikon vagy az önkénteseink, támogatóink gyermekei, iskolák tanulói kérik, hogy ők is ott lehessenek, örömöt szerezhessenek. Boldogságkörhinta ez, ahonnan, ha egyszer belekóstoltunk, nincs miért kiszállni.

________________

(Részlet Patzauer Éva: Azelőtt… azután… című írásából, mely az Alibi hat hónapra nevű sorozat Gyermekkor c. kötetében jelent meg 2011-ben.)



A Gézagyerek a Győri Nemzeti Színházban

Bemutatták Győrben Háy János, kortárs magyar író A Gézagyerek c. színdarabját, mely már eddig is sok szép sikert ért meg különböző színházakban. A győri előadást még nem láttam, csak a pestit, egy tehetséges amatőrtársulat előadásában, a Politechnikum iskolai színpadán. Az Esőember 2007. márciusi számában írtam róla Egy este a Más Színházban címmel. Az alábbiakban ebből olvashatnak részleteket.

„A Gézagyerek autista. Egy kis faluban él édesanyjával, valahol Szob környékén. Gézagyerek már felnőtt, és munkát kap a kőbányában. Két dolog miatt: olcsó munkaerő kell a külföldi tulajdonosnak, és mert a bányában dolgozó falubeliek úgy gondolják erre ő is alkalmas (és persze ő a kevés pénzzel is megelégszik), és legalább lesz a gyereknek munkája. Nem mesélem el a darabot jelenetről jelenetre, de mindaz a közhely és mindaz az elfogadó megközelítés megtalálható benne, ahogy az emberek a fogyatékos embereket vidéken, kis, zárt közösségekben szemlélik. Mert Gézagyerek két munkatársa jót akar neki, még akkor is, ha időnként úgy szólnak róla, hogy azt az Egyenlő Bánásmód Hatóság nem minősítené politikailag korrektnek. Még a szomszéd is, aki pedig legszívesebben elfoglalná Gézagyerek helyét a kövek felvigyázójaként, megvédi igencsak csípős nyelvű feleségével szemben, akinek az a szerep jut, hogy az ura simfölése mellett (élhetetlen, nem vitte semmire stb.) kimondja a Gézagyerekről is a „frankót”.

Abban megállapodtunk, mi, akik együtt néztük a darabot, hogy Háy János, a szerző egészen közelről ismerheti az autistákat. …

Háy Jánosnak a keresztgyereke autista, aki ugyan egészen más közegben él, nem egy kis faluban. Azt pedig, hogy egy falu, hogyan bánik a fogyatékos emberrel, gyerekkorában láthatta Vámosmikolán (22 kilométerre Szobtól, vasút nincs, várni kell a buszra, ez ismétlődő rítusként benne van a darabban is), ahol 1974-ig, 14 éves koráig élt. Azt is itt (aztán később szerte az országban is láthatta), hogy az úgynevezett egészségesek, a lét peremén egyensúlyozó emberek ugyanolyan sztereotip, ismétlődő rítusokat végeznek, napjaik, perceik, mondataik pontosan ugyanolyan kényszeresen ismétlődnek, mint az autista Gézagyereké. Valamennyien autisták vagyunk? Valamennyien autisták vagyunk. Lehet írásjelet választani.

A színdarab alapját adó novella (megjelent az Élet és Irodalom 1999. 51–52. számában ugyanezzel a címmel) keményebben fogalmaz, és a falu lakói ellenségesebbek, vagy ha árnyaltabban fogalmazok, akkor kevésbé megértőek Géza anyjával, mint a darab szereplői.

Nem tudom, hogy a novella és a színdarab megírása között eltelt idő árnyalta kissé a képet, vagy a darab rendezője tette máshová a hangsúlyokat, de én hinni szeretném, hogy az elfogadás ma már mégis csak nagyobb, mint az elutasítás. …”

www.arnics.hu

Árnics Katalin győri gyógypedagógus, pszichopedagógus látta a színdarabot. Honlapján: http://www.arnics.hu/ így ír róla:

„A dráma hőse egy autizmussal élő fiatal. Kitűnő rendezés, hiteles színészi alakítások – szívszorító azonosulás a főszerepet alakító Posonyi Takács László játékában. A művész, a Márton Lakóotthonban élő autisták mindennapjait átélve készült fel a főszerepre. Hajszálpontosan, tökéletes művészi eszközökkel, mélyen – a szívéből megértve – mutatja be Gézagyerek naiv gondolkodását, kiszolgáltatottságát, felelősségtudatos munkáját, azt a vágyat, ami ebben a tudatlan tisztaságban a »hasznosság« felé hajtja. Külön érdeme az előadásnak a keretet adó nyitó és záró képsor, ami az otthon lakójának életébe ad bepillantási lehetőséget, erősítve a színpadon látottakat!”

A Márton Lakóotthon Nyúlban van, és az otthon autista lakói, de elsősorban az otthont létrehozó Fekete házaspár autista fia, Márton/Marci adott mintát a Gézagyerek megformálásához. Az előadást a színház igazgatója Forgács Péter rendezte. Géza édesanyját Pásztor Erzsi játssza.

Érdemes Árnics Katalin honlapjára ellátogatni, mert a cikkek, tanulmányok mellett a helyi eseményekkel kapcsolatos hírek is ott vannak. Már most olvasható, hogy április 2-án, az Autizmus világnapján a győri városháza is csatlakozik a világ kékbe „öltözött” épületeinek sorához. Lesz jótékonysági futás/gyaloglás is (védnök: Földingné Nagy Judit, hosszútávfutó atléta). A Facebookra is felköltöznek: Győr kék futás címmel. Információ: gyor.kekfutas@freemail.hu.

Kiállítás a Csillár szinten

A győri színház un. Csillár szintjén remek kiállítás van, ami még közelebb hozza a többségi társadalom tagjait az autista és a sérült emberekhez. A tablókon sok-sok kép mutatja be a Márton lakóotthonban folyó életet. Az üvegtárlókban pedig a lakók által készített sok szép, kézzel készített terméket. A kiállítást a Fekete házaspár készítette, állította össze. A hosszú molinókon pedig közlik a fogyatékos emberek számát, magyarországi helyzetét, és különféle fogyatékossággal élő híres embereket mutatnak be.

A kiállítás a színház pénztári nyitva tartási ideje alatt látogatható, de aki megnézi A Gézagyereket, az az előadás előtt, vagy az első felvonás utáni szünetben is megteheti.

– ferenczy –



A foglalkoztatás változásai

A foglalkoztatáspolitika egyik kiemelt kérdésévé vált a '80-as évek végétől a megváltozott munkaképességű emberek munkaerő-piaci integrálhatósága, szemben az (akkoriban) egyre gyakoribb passzív ellátás előnyben részesítésével.

A munkanélküliség mélypontján, a ’90-es évek elején, az egészségkárosodott, fogyatékos emberek számára a létfenntartás egyik fontos eszközévé váltak a különböző ellátások, mivel a korábbi állami munkahelyek megszűntek, a magánvállalkozások pedig nem tekintették feladatuknak a foglalkoztatásukat. Az állam a nyílt munkaerő-piaci munkahelyek hiánya miatt egyre több forrást biztosított a védett munkahelyek – célszervezetek, szociális foglalkoztatók – fenntartására, ezért ezek dinamikus fejlődésének lehettünk tanúi. Kialakult a fogyatékos emberek foglalkoztatásának egy sajátos rendszere, amely nemzetközi tekintetben is egyedülálló modellé vált. A szabályok lehetővé tették, hogy a megváltozott munkaképességű emberek munkaviszonyuk mellett ellátást is kaphassanak, a kereső tevékenység – egy jövedelem szint alatt – nem zárta ki az ellátáshoz való jogosultságot.

A nappali és bentlakásos intézményekben lehetővé vált önálló foglalkoztatási formák: a fejlesztő felkészítő és a munka-rehabilitáció megvalósítása a szociális foglalkoztatás keretei közt.

2010-től a húsz főnél több munkavállalót foglalkoztató munkáltatóknak az addig is meglévő rehabilitációs hozzájárulás drasztikus megemelése jelentős keresletet indított el a foglalkoztatók oldalán, így a gazdaságilag fejlettebb térségekben a korábbiakhoz képest nagyobb eséllyel találtak állást maguknak a munkaerőpiacon jelenlévő megváltozott munkaképességű emberek. A szolgáltatói szektor is, érezve az idők szelét, hamar felismerte a piaci lehetőséget, és több munkaerő-közvetítő cég lépett be a rehabilitációs piacra a már meglévő non-profit szolgáltatók mellé.

A jelenlegi helyzet tehát jóval színesebb, mint akár tíz éve. A foglalkoztatásból továbbra is kiveszik részüket a védett foglalkoztatók – a korábbi szabályozás megnevezése szerint ezek jelentős része korábban célszervet és szociális foglalkoztató volt –, illetve a szociális foglalkoztatási normatívában részesülő intézmények, ugyanakkor egyre nagyobb szerepet kapnak a nyílt munkaerőpiac szereplői. A legújabb állami intézkedések iránya továbbra is, helyesebben egyre markánsabban a közvetlen támogatás nélküli, különböző kedvezményeket ugyanakkor elérhetővé tevő megoldásokat preferálja. Új példája ennek a rehabilitációs kártya, úgy hogy bár kisebb költségvetési kiadással, de továbbra is jelentős összeggel támogatja a védett foglalkoztatói szektort.

A passzív ellátások tekintetében egyértelműnek tűnik az a szándék, hogy minden munkaképes személy elsősorban a keresetére támaszkodjon, és az ellátás csak átmeneti jellegű legyen azok számára, akik képesek akár segítséggel, akár önállóan munkát vállalni. A súlyosan fogyatékos személyeknek – akik segítséggel sem tudnak elhelyezkedni integrált munkahelyen – a védett foglalkoztatás és a szociális foglalkoztatás keretei továbbra is adottak maradnak, bár várhatóan egyre inkább előtérbe kerül a nyílt munkaerő-piaci elhelyezkedés támogatása.

Kovács Gábor ügyvezető igazgató
ERFO Nonprofit Kft.



Speciális szakiskola továbbtanulóknak

Gond, hogy a gyermek hová menjen tovább tanulni. Az alábbi levelet egy kollégiumot is fenntartó speciális szakiskolától kaptuk. Közlésével talán segíthetünk jó döntést hozni.

Intézményünkben lehetőség van a 9–10. osztály elvégzésére. Vannak olyan szakmáink is, ahová a felvétel lehetséges 8. osztály elvégzése után is, illetve olyan is van, ami nem igényel befejezett iskolai végzettséget sem.

Intézményünk tizennégy éve működik Balassagyarmat-Nyírjesben. Folyamatosan fejlődik, tanulóink és szüleik döntő többsége maradéktalanul elégedett az általunk nyújtott oktatás-nevelés színvonalával, az intézmény gondoskodó, gyermekcentrikus légkörével. Sok tanuló hosszú éveket tölt itt, a 9–10. osztály elvégzése után több szakmában is OKJ-s szakképzettséget szerez, ezzel növelve elhelyezkedési esélyét a munkaerőpiacon. Az iskola munkaerő-piaci szolgáltatást is végez, a munkába állást is igyekszünk segíteni végzős diákjaink érdekében.

Nem utolsósorban lehetőség van térítésmentes kollégiumi elhelyezésre is, ami még jobban segítheti a későbbi beilleszkedést, mert itt a tanulás segítése mellett szakszerű habilitációs, rehabilitációs tevékenységben is részt vesz az arra rászoruló tanuló.

A következő linken az iskolánkat bemutató filmet tekintheti meg:
http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=df5oFRAiXrI.

Továbbá lehetőség van az intézmény megtekintésére előzetes telefonos egyeztetés alapján bármelyik tanítási napon. A (06 35) 300 585-ös számon lehet időpontot egyeztetni munkaidőben.



Új törvény a civil szervezetekről

2012. január 1-jétől hatályba lépett az új civil törvény. A törvény (több más mellett) rendelkezik az egyesülési jogról, a közhasznú jogállásról, a civil szervezetek működéséről és támogatásáról, minősítéséről, és létre hozott egy új szervezeti formát, a civil társaságot, valamint megváltoztak a civil szervezetekre vonatkozó gazdálkodási szabályok is.

A civilszervezetek működésére leginkább hatással lévő új jogszabályok az alábbiak:

a 2011. évi CLXXV. törvény az egyesülési jogról, a közhasznú jogállásról, valamint a civil szervezetek működéséről és támogatásáról;

a 350/2011. (XII. 30.) kormányrendelet a civil szervezetek gazdálkodása, az adománygyűjtés és a közhasznúság egyes kérdéseiről;

a 2011. évi CLXXXI. törvény a civil szervezetek bírósági nyilvántartásáról és az ezzel összefüggő eljárási szabályokról.

A törvény kimondja, hogy az egyesülési jog mindenkit megillető alapvető szabadságjog, mindenkinek joga van ahhoz, hogy másokkal szervezeteket, közösségeket hozzon létre, vagy csatlakozzon a meglévőkhöz – fegyveres szervezetet viszont senki nem alapíthat, a jog gyakorlása senki szabadságának és jogai gyakorlásának sérelmével nem járhat.

A törvényben új fogalomként és szervezetként jelent meg a törvényben a civil társaság. Az „alvó” nem működő, vagy megszűnt civil szervezeteket a bíróság törli a nyilvántartásból.

A törvény szerint ezentúl a civil szervezeteknek is letétbe kell helyezniük számviteli beszámolójukat és közzétenni a nyilvántartást vezető bíróságnál. A beszámolók lekérhetők a Civil Információs Portálon. Csak az a civil szervezet kaphat költségvetési támogatást, amelyik eleget tett a letétbe helyezési és közzétételi kötelezettségének.

Változik a közhasznúságra vonatkozó minősítés is: egyfokozatú lesz, és meghatározott követelményeknek kell megfelelni az ezt igénylő civil szervezetnek. Csak néhány példa ez utóbbira: a szervezet éves bevételének meg kell haladnia az előző két lezárt üzleti év átlagában az egymillió forintot, vagy az elmúlt két év egybeszámított adózás utáni eredménye nem lehet negatív, vagy a személyi jellegű kiadásoknak el kell érnie az összes költség és kiadás egytizedét – a vezetők juttatásait nem lehet figyelembe venni. (Ez utóbbit – más kifogások mellett – sok civil szervezet nem tartja jó döntésnek, hiszen nagyon sokan minimális létszámmal, ám sok önkéntessel dolgoznak, épp azért, hogy a rendelkezésükre álló pénzt azokra a célokra fordíthassák, amelyekért létrejöttek.)

Az eddigi adómentességek, kedvezmények mellett a törvény kiterjeszti a közhasznú szervezetek teljes körére az adományok társasági adókedvezményét: az adomány költségként való elszámolása mellett, az adomány 20%-ával csökkentheti adóalapját a cég, ez további 20%-kal nő tartós adományozás esetén.

2014. június 1-jétől csak a törvény szerint közhasznúsági nyilvántartásba vett szervezet jogosult a közhasznú megjelölés használatára és a közhasznú jogálláshoz kapcsolódó kedvezmények igénybevételére.

A sokat kritizált, ám a civil szervezetek működésében jelentős szerepet játszó Nemzeti Civil Alapprogram megszűnik, helyette a Nemzeti Együttműködési Alap fogja biztosítani kiemelten és elsősorban a civil szféra működésének és szakmai programjainak támogatását, valószínűsíthetően a Wekerle Sándor Alapkezelővel.

Ebben az évben kezdi meg működését a Nemzeti Együttműködési Alap. Feladata: a bejegyzett civil szervezeteknek biztosít költségvetési pénzt a működésükre, szakmai programjaikra és az uniós tagállamok civil szervezeteivel való együttműködésre. A kilenctagú tanácsba, mely az alapot irányítja, hármat, a civil jelöltállítási rendszeren keresztül bejelentkezett szervezetek képviseletére jogosultak választanak meg, hármat a szakminiszter jelöl ki a civil szervezeteke javaslata alapján, hármat pedig az Országgyűlés szakbizottsága.

Segítő honlapok

Két civil információs honlap indult, hogy segítséget adjon a civil szervezeteknek a törvény értelmezéséhez, a kapcsolódó jogszabályok megtalálásához.

A civil.kormany.hu oldalon:
Külön kiemelt címszavak, a legfontosabb dolgok alapján épül fel a tartalom: kezdve a fogalmakon, az alapításon, a működésen át egészen a megszűnésig.

A kozhasznusag.kormany.hu oldalon kalkulátor található, amivel ellenőrizhető az adott szervezet közhasznúsági státusza



Autizmus Decentrum

Másodszor mentek családi napra Tordasra az autista gyermeket nevelő szülők (sokan a gyerekkel együtt) február 11-én, az Autizmus Decentrumba. Itt működik a fővárosi önkormányzat legkorszerűbb, fogyatékos embereknek, köztük autistáknak is otthont adó intézménye.

Hogy a találkozó létrejött az a fővárosi önkormányzat Budapest főváros autizmussal élőket segítő koncepciója nevű határozatának köszönhető. A tervezetet dr. Szentes Tamás főpolgármester-helyettes felkérésére, dr. Szendrei Róbert irányításával, 31 vezető fővárosi szakember hat munkacsoportban dolgozta ki az Országos Autizmus Stratégia figyelembe vételével. A koncepció – melynek kidolgozásában az AOSZ is részt vett – foglalkozik a korai diagnosztikával, az oktatással, a munkával és a szociális ellátásokkal.

Dr. Szendrei Róbert továbbra is részt vesz a munkában, és 11-én is ott volt, hogy tájékoztassa a szülőket. Elmondta, hogy a fővárosi Szent János Kórházban fogadják szomatikus panaszokkal az autista felnőtteket. Ezen a telefonszámon kell időpontot egyeztetni: (06 1) 458 4503. A Heim Pál Gyermekkórházban péntekenként autizmus ambulancia működik, a gyermek fogával kapcsolatos problémákkal is a kórházat kell keresni. Telefonszám: (06 1) 459 9108.

Az autista gyerekek és felnőttek mindenféle kézműves munkában vehettek részt, amibe még a szülők egy része is bekapcsolódott. Nagy sikere volt a művirág készítésének. Sőt, volt „delfin” terápia, a tornaszobában mozgásfejlesztés és állatterápia is.

A decentrum a mindennapi életben segít a szülőknek, a kínálatban gyerekfelügyelet, kísérés, szabadidős programok stb. szerepelnek. Emellett 24 órás telefonos szolgálatot tartanak fenn, ahol tanácsot, információt lehet kapni, és krízis helyzetben is segítenek. Az éjjel-nappal hívható telefonszám: (06 1) 476 1935; (06 30) 624 2174. A jó hangulatú, informatív találkozót a tordasi intézmény igazgatója, Inotay György orgonajátéka zárta a helybéli műemléktemplomban.



A rokkantsági nyugdíj változásairól

Magyarországon a tavalyi adatok szerint 938 ezer rokkantsági nyugdíjas, nyugdíjszerű szociális ellátásban részesülő személy van. „A megváltozott munkaképességű személyek ellátásairól és egyes törvények módosításáról szóló 2011. évi CXCI. törvényt” tavaly decemberben fogadta el az Országgyűlés, hatályba lépése: 2012. január 1. Hogy ez milyen változásokat hozott, és kiket érint, arról Bernáth Ildikót a NEFMI fogyatékosságügyi biztosát kérdeztük.

A minisztérium vezetése, munkatársai és így Bernáth Ildikó is sokat tesznek azért, hogy minél többen tudjanak a változásokról, és azért is, hogy eloszlassák azt a félreértést, hogy mindenkit soron kívül behívnak felülvizsgálatra. Mint mondja, 195 ezer embert érinthet a vizsgálat, ők a III. csoportos rokkantsági nyugdíjasok és a rendszeres szociális járadékban részesülők, tehát azok, akiknek általában a legnagyobb százalékban megmaradt az egészségük.

A kormány ugyanis
a megmaradt egészségre/képességekre helyezi hangsúlyt, azaz arra, hogy mennyi egészsége maradt meg az érintettnek, ezért 2012-től nem az egészségkárosodás, hanem a megmaradt egészség százalékos mértékét adják meg a szakemberek, és az abécé betűi jelzik az egyes rokkantsági fokozatokat. Most az egyszerűség kedvéért, és azért is, mert a rokkantsági nyugdíjról szóló törvény is a régi besorolásokat használja, megmaradunk a régi elnevezésnél.

Bernáth Ildikó sorolja, hogy kik milyen változásra számíthatnak. Azok, akik már elérték az öregségi nyugdíjkorhatárt, ellátásukat 2012-től nem rokkantsági, hanem nyugellátásként kapják, számuk 384 ezer. Náluk tehát csak az elnevezés változott. Ugyanígy az elnevezés változott az I–II. csoportba tartozó, illetve a III. csoportos, az öregségi nyugdíjat öt éven belül elérő, vagy 2011. december 31-ig az 57. életévét betöltött rokkantsági nyugdíjat kapóknál. Az ő ellátásukat ezen túl rokkantsági ellátásnak nevezik. Az átmeneti járadék is rokkantsági ellátás néven kerül kifizetésre. Ugyancsak rokkantsági ellátást kapnak azok a rendszeres szociális járadékosok, akik elérték, vagy öt éven belül elérik az öregségi nyugdíjkorhatárt, vagy 2011. december 31-ig az 57. életévüket betöltötték.

A III. csoportba tartozók, és az 57. életévüket 2011. december 31-éig be nem töltött rendszeres szociális járadékosok 2012-től rehabilitációs ellátást kapnak – ők azok, akiknél az előzetes adatok alapján várható, hogy a legnagyobb mértékben megőrizték munkaképességüket. Jelenleg 110 ezer rokkant nyugdíjasok és 85 ezer a járadékosok száma. Ők is kaptak értesítést január 31-ig a nyugdíjfolyósítótól. A levélben nemcsak a változásokról van információ, hanem arról is, hogy az érintettek >2012. március 31-éignyilatkozatban kérhetik a komplex minősítés elvégzését. Ne tévesszen meg senkit a kérhetik szó, ugyanis ha nem kéri a komplex minősítést, akkor a rehabilitációs ellátása 2012. május 1-jével megszűnik.

Beszélünk még arról
is, hogy mi van olyankor, ha valakit a szakértői bizottság egészségesebbnek talál, mint ahogyan azt az érintett gondolja/érzi. Én magam is hallottam, olvastam olyan történeteket, amikor a felülvizsgálat során visszaminősítettek valakit. Bernáth Ildikó megkér, hogy ne használjam a visszaminősítés szót. Mert nem visszaminősítésről van szó, hanem arról, hogy az illető személy egészségi állapotában olyan változás állt be, ami az orvos szakértői bizottság megállapítása szerint alkalmassá teszi őt a munkavégzésre. Hogy mi van, ha téved a szakértői bizottság? A törvényalkotó két jogorvoslatot is beépített a törvény szövegébe. Ha valaki nem ért egyet a bizottság megállapításával, fellebbezhet, és végső esetben a bírósághoz is fordulhat.

A kormány, az átalakítással egy időben, bevezette a Rehabilitációs kártyát, ami a szociális hozzájárulási adó alól mentességet ad a munkáltatónak, ha megváltozott munkaképességű embert foglalkoztat. Mert nem az a cél, hogy minél kevesebben kapjanak valamilyen rokkantsági ellátást, hanem az, hogy, aki visszatérhet a munkavilágába, az tegye is meg. Aki már látott olyan termékeket, amelyeket fogyatékossággal élő, illetve megváltozott munkaképességű emberek készítettek, annak nem kell magyarázni, hogy mire képesek. Az ilyen „láttatásra”, megmutatásra szolgál az un. Segítő Vásár, amelyet második alkalommal rendeztek meg 2011-ben a Millenárison. A karácsonyi vásárlások idején keveselltem a két napig tartó vásárt, ezért megkérdeztem, hogy miért csak ilyen rövid ideig tartott. Vásárló biztosan lett volna, hiszen voltak olyan termékek, amelyek mind egy szálig elfogytak. A miniszteri biztos asszony elmondta: Azért volt csak két nap, mert a Millenárison nagyon nehéz helyet kapni a sok rendezvény, program, előadás miatt. A jelenlegi kormány volt az első, amelyik először gondolt arra, hogy ily módon mutassa meg a fogyatékos és a megváltozott munkaképességű emberek munkáját, ezzel is küzdve az emberekben meglévő előítéletek ellen – mondta Bernát Ildikó.

Jó tudni

  • Ne feledkezzenek meg arról, hogy az új törvény nem mentesít a szakértői bizottság által előírt, kötelező felülvizsgálatról.

  • rehabilitációs és a rokkantsági ellátás nem nyugellátás, ezért a 2012. január 1-jétől foglalkoztatott megváltozott munkaképességű személyek nem minősülnek nyugdíjasnak.

  • Azok, akik már 2012-ben is kaptak ellátást és az I–II csoportba és azok, akik a III. csoportba tartoznak, de öt éven belül elérik a nyugdíjkorhatárt, valamint a szociális és átmeneti járadékban részesülők az eddig folyósított összeget kapják, megnövelve az év végi nyugdíjemelés mértékével. (2012-től rokkantsági ellátás címen lesz a kifizetés.)

  • Akik a rokkantsági nyugdíj mellett vállalkozóként dolgoztak, és most átkerültek a rokkantsági, illetve a rehabilitációs ellátás körébe, azoknak ezentúl azt a járadékot kell megfizetni, mint a többségi vállalkozóknak. (Remélhetőleg ezen változtat a jogalkotó.)

  • Az ellátásra szoruló új igénylőknek az igénybejelentésüket a lakóhely szerint illetékes kormányhivatal nyugdíjbiztosítási igazgatóságánál kell megtenniük: személyesen, postán vagy elektronikus úton.


A köznevelési törvényből

Érdemes volt a szülőknek demonstrálni tavaly, december 3-án, A fogyatékos emberek világnapján. Azért gyűltek össze a Parlament előtt, hogy a súlyos, halmozottan sérült gyerekek heti kötelező húszórás oktatása megmaradjon, és belekerüljön az új közoktatási törvénybe.

A 162. Magyar Közlönyben (2011. december 29.) elolvasható a köznevelési (közoktatási) törvény teljes szövege, amelyben benne foglaltatik a súlyos, halmozottan sérült gyerekek ötéves kortól kezdődő fejlesztése és iskolai oktatása is. Amikor a gyermek a hatodik életévét betölti, tankötelezettségét a fejlesztő nevelés-oktatás keretében teljesíti.

15. §

(2) Ha a sajátos nevelési igényű gyermek súlyos és halmozottan fogyatékos, attól az évtől kezdve, amelyben az ötödik életévét betölti, fejlesztő nevelés-oktatásban vesz részt. A fejlesztő nevelést, a fejlesztő nevelés-oktatást a gyógypedagógiai, konduktív pedagógiai nevelési-oktatási intézmény látja el egyéni vagy csoportos formában

a) saját intézményében külön e célra létrehozott csoportban,

b) otthoni ellátás keretében,

c) abban az intézményben, amelyben a gyermek ápolását, gondozását ellátják.

(3) A fejlesztő nevelés-oktatást… a szülő igénye, a gyermek állapota és a szakértői bizottság fejlesztő foglalkozások heti óraszámára vonatkozó javaslatának figyelembevételével kell megszervezni. A heti fejlesztő foglalkozások száma nem lehet kevesebb húsz óránál. Indokolt esetben a szülő kérésére, ha a gyermek állapota szükségessé vagy lehetővé teszi, ennél több vagy kevesebb óraszám is megállapítható. …

A fejlesztő nevelés-oktatásban a tanuló annak a tanítási évnek az utolsó napjáig köteles részt venni, amelyben betölti a tizenhatodik életévét, és annak a tanítási évnek az utolsó napjáig vehet részt, amelyben betölti huszonharmadik életévét. …

(4) Ha a tanuló – a szakértői bizottság szakértői véleményében foglaltak szerint – iskolába járással nem tud részt venni a fejlesztő nevelés-oktatásban, a tankötelezettségét a fejlesztő nevelés-oktatást nyújtó iskola által szervezett egyéni fejlesztés keretében teljesíti. Az egyéni fejlesztés megszervezhető

a) otthoni ellátás keretében,

b) abban az intézményben, mely a gyermek ápolását, gondozását ellátja.

Most már csak pénz kellene hozzá, mert az ő oktatásukhoz, nevelésükhöz jóval több speciális segédeszköz kell, mint más fogyatékos gyermekéhez. Bízzunk abban, hogy ezt nem pályázat útján kell elnyerni.



Hol vannak a fogorvosok?

Az ombudsman jelentése

Az állampolgári jogok biztosa (ma már alapvető állampolgári jogok biztosa), dr. Szabó Máté, számos hozzáérkezett panasz alapján vizsgálatot indított a fogyatékos és az autista emberek egészségügyi ellátásával kapcsolatban (ügyiratszám: AJB-433/2010).

A jelentés mellékletében megtalálhatók azok a szakrendelők és fogorvosok nevei, akik az OEP-pel szerződést kötöttek a fent említett két csoport fogászati ellátására, és az is, hogy hány órát vettek ebből igénybe az érintettek. (Egyik oka az lehet, hogy az érintettek nem is tudtak erről a lehetőségről, másrészt, ahol nincs háttér az altatáshoz, ott elmarad a szükséges kezelés. Az alapos és részletes elemzésből itt most csak a fogászati ellátásra vonatkozó részből idézünk. A mellékletekben megtalálhatják, hol, kinek vagy melyik szakrendelőnek van szerződése a fogyatékos emberek ellátására az OEP-pel. A teljes jelentés itt elolvasható, letölthető:
http://www.obh.hu/allam/jelentes/201000433.rtf.

Részlet a biztos jelentéséből:

Az OEP által rendelkezésemre bocsátott adatok alapján megállapítható, hogy az országos szinten rendelkezésre álló 945 óra kapacitásból a fővárosban és 10 megyében összesen 379 órára kötöttek az OEP területileg illetékes szervei finanszírozási szerződést. Az OEP 2010. március havi adatai alapján, országos szinten 18 szolgáltató, illetve szakrendelés működtetőjével (15 szolgáltató) állt finanszírozási szerződéses viszonyban.

„A fővárosban 3, Borsod-Abaúj-Zemplén megyében 2, Bács- Kiskun, Csongrád, Fejér, Győr-Moson-Sopron, Komárom-Esztergom, Somogy, Tolna, Vas és Veszprém megyékben 1-1 szakrendelés biztosította a fogyatékkal élő gyermekek speciális fogászati ellátását. Jelenleg a rendelkezésre álló kapacitás 40,1%-a került lekötésre, tehát a finanszírozási szerződéseknek több mint a fele kihasználatlan. Az országos szinten 18 finanszírozási szerződéssel rendelkező szolgáltatóból összesen 4 rendelkezik a fogyatékossággal élő felnőttek fogászati ellátására finanszírozási szerződéssel. A fogyatékkal élő felnőttek számára a speciális fogászati ellátás csak az ország déli részén, Dél-dunántúli és a Dél-alföldi régiókban érhető el, még a főváros és az Észak-alföldi régió teljesen ellátatlan. Az adatok tanúsága szerint a fogyatékkal élő gyermekek ellátása pedig Zala, Baranya, Heves, Jász-Nagykun-Szolnok, Hajdú-Bihar, Szabolcs-Szatmár-Bereg, Békés megyékben egyáltalán nem biztosított.

Az Országos Fogyatékosügyi Program végrehajtásáról szóló jelentésben felsorolt, fogyatékossággal élő személyek fogászati szakellátására szerződött rendelők listájában csupán négy olyan fogászat van feltüntetve, mely felnőttek ellátását biztosítja. Mivel mind a négy fogászat vidéken működik, a legnagyobb betegszámmal rendelkező fővárosban az autizmussal élő felnőttek fogászati ellátása megoldatlan.

A Kézenfogva Alapítvány kutatási adatai alapján, a súlyos fogyatékosok 39%-a nem volt még fogorvosnál, 13%-ot látott el a lakóhelyén a fogorvos, a többi megkérdezett az intézeti vagy kórházi fogászatot vette igénybe. …

A fentiek alapján megállapítható, hogy az autizmussal és az egyéb fogyatékossággal élő betegek fogászati ellátása jelenleg nem megoldott.”

Kevesebb pénz a civil szervezeteknek

Jelentősen csökkentek a civil szervezetek által megpályázható források 2011-ben – derült ki a Hungarian Business Leaders Forum (HBLF) díjkiosztó rendezvényén, amelyet a Média társadalomért elnevezésű pályázat átadása alkalmából tartottak.

A korábbi pályázati kiírások megváltoztak és késtek, ami sok civil szervezetet nehéz helyzetbe hozott – mondta Nizák Péter, az Open Society Institute (OSI) munkatársa a HBLF „Média a Társadalomért” díjátadó ünnepségén rendezett kerekasztal-beszélgetésen.

Pontos képet ugyan még nem lehet alkotni, mert a szektor 2011-es bevételéről szóló hivatalos KSH adatok 2012 végére várhatók, annyi azonban biztos, hogy a minisztériumi struktúra átalakulása miatt a tárcák által kiosztott pénz nehezen követhető, a Nemzeti Civil Alap (NCA) által nyújtott támogatás kevesebb, mint a felére zuhant, 6,24 milliárd forint helyett csak 2,52 milliárd forint volt. A TÁMOP – vagyis az Európai Unió Strukturális Alapjaiból a civilek számára leginkább elérhető forrás – 49 konstrukciójának startját tervezték 2011-re, de csak 22 indult el, tehát az előirányzottnak még a fele sem – tette hozzá a kutató.

A TÁMOP-ban 2011–2012-re együtt 96 konstrukciót terveztek, de ebből 74-re még várni kell. „Ebben a kétéves periódusban a késésben lévő konstrukciók összértéke 351,20 milliárd forint” – idézte Nizák Péter a Civilek a Nemzeti Fejlesztési Terv Nyilvánosságáért munkacsoport adatait.

Mivel a TÁMOP-ba 2011–2012-re összesen 596,29 milliárd forintot terveztek, a teljes összeg háromnegyedéhez még nem lehet hozzáférni. A jövő is bizonytalan, mert például a Nemzeti Együttműködési Alap (korábban Nemzeti Civil Alapprogram) idei kerete 3,38 milliárd forint, ami ugyan több a tavalyinál, de jóval kevesebb a 2010-es 6,24 milliárdnál. Mivel a személyi jövedelemadó (szja) kulcsa 16 százalékra csökkent, az szja 1 százalékának felajánlásaiból is kevesebbre lehet számítani.

Szablics Bálint, a Közigazgatási és Igazságügyi Minisztérium Civil Kapcsolatok Főosztályának vezetője elmondta, ők is érzékelik a civil szervezetek nehézségeit, de pillanatnyilag lehetetlen pontos képet alkotni a helyzetről, hiszen nagyon sok helyről és sokféle formában lehet támogatáshoz jutni. Ezért most információt gyűjtenek a különböző minisztériumoktól náluk elérhető támogatásokról, beleértve a közvetetteket, például az adókedvezményeket is. A TÁMOP – ami 2014 végéig tart – kiírásai most felgyorsulnak, ennek első jelei már érzékelhetők. A gyorsítás kormányzati érdek is, mert csak akkor lehet lehívni az uniós támogatásokat, ha a pályázatok időben megvalósulnak. Egyértelmű pozitívum, hogy a közhasznú civil szervezeteknek juttatott magánadományok ismét társasági adókedvezményt élveznek: a támogatást költségként el lehet számolni, s az összeg 20 százalékával csökkenteni lehet az adóalapot. Utóbbi kedvezmény tartós adományok esetén a 40 százalékot is elérheti.

A HBLF rendezvényén arra hívta fel a figyelmet Szablics Bálint, hogy a civil szervezeteknek a több lábon állás jelentheti a jövőt, s ebben az állami támogatás mellett az adomány, az önkéntesség és az adókedvezmény is segíthet. (forrás: HBL)



Munkaértekezlet a Márton Lakóotthonban

Az ÉTA Országos Szövetség soros elnökségi ülését Nyúlon, a Márton Lakóotthonban tartotta. Az időjárásjósok viszont havazást, zord időt ígértek, meg volt gyerek ballagása, sőt betegség is – így hát nem volt szavazóképes az elnökség. Ezért a jelenlévők, élükön az elnökkel, Csizmadia Lászlóval, és az ügyvezető igazgatóval, dr. Rubovszky Lászlóval, elnökségi helyett munkaértekezletet tartottak, megvitatva az ÉTA előtt álló feladatokat, javaslatot téve újabbakra is, melyet majd, a remélhetőleg teljes létszámú elnökség a következő ülésén jóvá hagy. A munkaértekezletet az ügyvezető igazgató vezette, aki elöljáróban beszámolt az ÉTA tavaly végzett munkájáról (jóról és rosszról, azaz el nem végezettről egyaránt).

Ami jó volt, és folytatandó:

1. Az ÉTA-Vándorkiállítás, a tagszervezetek kézműves munkáinak bemutatója.

2. A Lámpás ’92 Alapítvány értelmi fogyatékos alkotóknak tartott művészeti tábora.

Az ÉTA a tábort támogatja. Ennek kapcsán szó esett arról, hogy a határon túli szervezetekkel bővíteni kellene az ÉTA kapcsolatrendszerét. Ennek első lépése volt, hogy a Lámpás nyári gödi alkotó táborába kolozsvári fogyatékos fiatalok és kísérőik érkeztek.

3. A tavaly először meghirdetett rekreációs napok idén is folytatódnak. Az első turnus hétfőn, február 6-án kezdődött. Javaslatként érkezett, hogy ne csak munkatársaknak, hanem egy alkalommal csak a vezetőknek legyen rekreációs tábor, egyrészt mert a kiégés őket is fenyegeti, másrészt így megbeszélhetik a közös gondokat, a jó gyakorlatokat.

4. Az ÉTA-Hírlevél – háromszor megjelent.

Ami nem sikerült:

1. mert sok pénz kell hozzá, az az ÉTA-Agrárlánc, amelyről már beszámoltunk az ÉTA olvasóinak 2011. májusi számunkban Az ÉTA-ról: tervek és realitások c. cikkünkben. Az Agrárlánc mezőgazdasági (értékteremtő) munkát kínál a fogyatékos embereknek. Sajnos a megvalósításához pénz kell, nem elég a lelkesedés, így hát a tavalyi nehéz gazdasági évben erről szó sem lehetett. Az idei évben is napirenden tartja az ÉTA és lobbizik érte, de az elindulás erősen függ a gazdaság állapotától.

2. Nem valósult meg, mert az elnökség nem támogatta azt az elképzelést, hogy online árusítása (webshop) legyen a tagszervezetek termékeinek. Erre már csak azért sem lett volna lehetőség, mert a folyamos utánpótlást elég nehéz lett volna biztosítani, hiszen itt sérült emberekről van szó, ráadásul nem nagy létszámú munkahelyekről, hanem szociális foglalkoztatásról. Az viszont ismételten fölmerült, hogy valahol, központi, jó helyen kellene boltot szerezni / nyitni, ahol összegyűjtve kínálható lenne mindenki portékája. (Itt természetesen csak a piacképes termékekről van szó.) Jó példa erre a Fogd a Kezem Alapítvány pécsi boltja a sétáló utcában.

3. Szó volt még arról az önkéntes munkáról, melybe az ÉTA a diákokat szerette volna bevonni, és ezért tavaly megkeresett sok-sok polgármestert. Az ötlet főleg a hátrányos térségek polgármestereinek tetszett, hiszen a diákok éppen az öregeknek és a fogyatékos emberek családjának nyújthatnának segítséget. Az önkéntesek kiképzését ebben az évben tervezi az ÉTA elindítani, ha ennek megfelelő pályázati kiírással találkozik, ami arra is lehetőséget biztosít, hogy a fenntarthatóság, tehát a hosszú távú működés ne kerüljön veszélybe.

Javaslatok

1. Az ÉTA ez évi tervei között szerepel egy nagyszabású reklámhadjárat, mellyel húsvét előtt a tagszervezetek termékeire hívta volna fel a figyelmet. Az előzetes kalkulációk szerint kb. 10 millió forintba kerülne a kampány: tévében, rádióban, nyomtatott sajtóban. A munkaértekezlet tagjai ezt soknak találták, hiszen valamennyien járnak vásárokra, különféle eseményekre és a helyi híradásokban is gyakran megjelennek. Ezen a pénzen inkább pályázatot kellene kiírni alapanyag-beszerzésre, vagy valami olyan eszközre, ami szorosan kapcsolódik a munkatevékenységhez.

2. A munkaértekezleten a jelenlévő tagok javasolták az ÉTA vezetésének, hogy gondolkozzon olyan képzésen, mely megkönnyíti a tagszervezetek vezetőinek munkáját, valamint lobbizzon a törvényhozóknál, hogy a fogyatékos embereknek adott normatíva évente legalább az infláció mértékével emelkedjen. E lobbihoz nyerje meg a többi nagy fogyatékos szervezetet.

3. Végül elhatározás született arról, hogy az ÉTA ebben az évben a korai fejlesztésre fókuszál. Megtartja a Családsegítők IV. konferenciáját, melyet e témakörnek szentel, de nem a fejlesztés szakmai, hanem annak törvényi oldalával foglalkozik.

F. Á.


Hírek

Kitüntetés
A fogyatékos emberek világnapja alkalmából kitűntetéseket adományozott Réthelyi Miklós, a Nemzeti Erőforrás minisztere magánszemélyeknek és civil szervezeteknek. Öt szervezet kapott elismerést, köztük a szászhalombattai Sérültekért Alapítvány. A Miniszteri Elismerő Oklevelet az alapítvány vezetője, Cseh Kornélné vette át.

Gratulálunk, és további eredményes munkát kívánunk.

Adományboltok országszerte
Az első charity shopot a Kórházi Önkéntes Segítő Alapítvány nyitotta meg Budapesten. Mindjárt adtak is magyar nevet neki: Adománybolt, bár kezdetben még üzlethelyiségük sem volt. Ma már van az Üllői út 6-ban. (http://www.korhazionkentes.hu/) Angol példára született az ötlet. Ott is a nonprofit szervezetek tartják fenn, és az árukészlet a lakosság jó minőségű adományaiból áll. A Szemem Fénye Alapítványnak jelenleg hat adományboltja van: Érden, Pécsett, Tapolcán, Barcson, Dombóváron és Siklóson. Címükről és nyitva tartásukról a www.szememfenye.hu oldalon tájékozódhatnak. Bevételével a gyermek hospiceházak fenntartását támogatják.

Lesz országos pszichiátriai intézet
Országos Pszichiátriai és Addiktológiai Intézet (OPAI) nyílik az év második felében. A Magyar Hírlap arról értesült, hogy néhány hónapon belül a kormány egy csomagban fogadja el a tanulmányt, az új helyszínre vonatkozó költségvetést, illetve elképzeléseket – ha minden simán megy. Az OPAI speciális ambulanciák és azok hátterében működő profilírozott osztályok intézménye lesz, továbbá a játékszenvedélyre fókuszáló ellátást is ide tervezik, és helyet kap majd egy magas biztonságú osztály, ahol a pszichiátriai okból ön- és közveszélyes betegeket helyezik el az ország egész területéről. Egyébként már csak hazánkban nem működik ilyen intézmény Európában. A gyógyítás mellett az új országos intézet szervező-, kutató-, és oktatóközpont is lenne.

Gyógyszerár-támogatás életmódváltással
A gyógyszerpiac jövő évi megszorításait tartalmazó javaslatcsomag nagyon szigorú támogatási rendszert léptethet életbe, hogy a ciklus végéig, 120 milliárddal, az eddigi kiadás harmadával: 83 milliárddal csökkenthesse a gyógyszerek támogatását. A csomag része az ún. beteg-együttműködési program is, amit először a keringési problémákkal küzdők és a krónikus tüdőbetegségben szenvedők körében vezetnek be. Jó tudni és előre fölkészülni: annak, aki nem szeretne többet fizetni, mint eddig, vállalnia kell, hogy mozgással, étrend-, illetve életmódváltással, rendszeres gyógyszerszedéssel javít egészségi mutatóin. Ami lefordítva annyit tesz: a túlsúlyosnak fogynia kell, a dohányzónak felhagyni a cigarettázással. Ha ez nem sikerült, akkor a jelenlegi havi 1500–3000 forintos gyógyszerköltsége akár 4000–6000 forintra is nőhet.

REHAB a tortán
A Tilos Rádió, reHAB a tortán címmel, minden második szombaton fogyatékos embereknek sugároz műsort, melyet fogyatékos emberek készítenek, ők a szerkesztők, riporterek. Az élő adásba bárki telefonálhat, kérdezhet a (06 1) 215 3773 telefonszámon. A műsor „bábája” a KézenFogva Alapítvány, ezért az első adás vendége Pordán Ákos, az alapítvány ügyvezetője volt. A műsor készítői azt ígérik, hogy olyan elismerésre és figyelemre méltó fogyatékossággal élő embereket mutatnak be, akik példaértékűek lehetnek a hallgatóság számára.

Lépjünk: Honlap a szülőknek
A Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvány és a Nemzeti Erőforrás Minisztérium támogatásával új honlap indult a fogyatékos gyermeket nevelő szülőknek Lépjünk címmel: www.lepjunk.hu. A szerkesztők ezt írják: „Célunk egy olyan internetes felület biztosítása, ami több irányból igyekszik kielégíteni az érintett szülők információs szükségleteit. Az általános tájékoztatást nyújtó menüpontokon túl… böngészhetnek a regisztrált intézmények, és bejelentkezés után, a magánszemélyek között is, felvehetik velük a kapcsolatot. Fontosnak tarjuk, hogy megteremtsük a lehetőségét annak, hogy a szülők egymással is megismerkedhessenek.”

Megszűnt az FNS
Az eddigi öt helyett január 1-jétől egyetlen köztestület, a Magyar Olimpiai Bizottság (MOB) irányítja a magyar sportéletet, állami feladatokat ellátó civil szervezetként. A megszűnt Magyar Paralimpiai Bizottság, a Nemzeti Sportszövetség, a Nemzeti Szabadidősport Szövetség és a Fogyatékosok Nemzeti Sportszövetsége (FNS) feladatait a MOB veszi át. Az eddig önálló szövetségek által irányított területek a MOB tagozataiként tovább működhetnek, vezetőik az olimpiai bizottság alelnökei lesznek.

A finanszírozás változása
Az egészségügyi ellátórendszer és az ott nyújtott szolgáltatások színvonalának folyamatos fejlesztése érdekében a Nemzeti Erőforrás Minisztérium (NEFMI) módosította a gondozóintézetek finanszírozását. Az új szabályozás értelmében – a korábbi vegyes finanszírozási rendszer helyett – 2011. november 1-jétől kizárólag teljesítmény alapú elszámolás működik a gondozókban. A jövőben szakmánként egy, a szakmára jellemző úgynevezett homogén gondozói gyűjtőkóddal (HGK) készítik el a jelentést, a korábban használt kódok pedig meghatározott szabályok szerint jelenthetőek a rendszerben. (A homogén gondozói gyűjtőkód (HGK) foglalja magába az orvosi vizsgálatot, az orvosi kontrollvizsgálatot, a gondozási stratégia felállítását, a gondozói szakellátás jogszabályoknak megfelelő dokumentálást, valamint a további gondozási szakellátás lépéseit.)

A NEFMI rendelete a Magyar Közlöny 126. számában olvasható.

Új nappali ellátás
A kormány 2012. január 1-jétől a rehabilitációs ellátásbanúj nappali ellátási formát vezet be, és bővíti a szakmakódok körét. Ez a nappali kórházi formában működő kardiológiai és stroke rehabilitációt érinti. Az új, járóbeteg-szakellátás körében végezhető nappali ellátások alkalmasak lesznek a kórházi kezelések lerövidítésére, továbbá lehetővé teszik, hogy az érintett beteg – ha ezt állapota megengedi – a lakóhelyéhez közel részesüljön rehabilitációs szakorvos által irányított ellátásban.

Önálló szakmakódok
A kormány 2012. január 1-jétől a rehabilitációs szakmákhoz kapcsolódóan a felnőtt, illetve a gyermek súlyos központi idegrendszeri károsodottak, a politraumatizáltak, égésbetegek, szeptikus sebészeti betegek magas szintű orvosi ellátási, ápolási igényeit szakmai minimumfeltételekben rögzíti, és önálló szakmakóddal ismeri el a jogszabály. Emellett a pszichiátriai rehabilitáció és az addiktológiai terület minimumfeltételeivel kapcsolatos szabályozást is tartalmazza a megjelent rendelet. A rendelet szintén olvasható a Magyar Közlöny 127. számában. (forrás: weborvos)

Az 1%-ból kizártak listája
A Nemzeti Adó- és Vámhivatal (NAV) közzétette, mely civil szervezeteket zár ki a 2012. év 1%-os adófelajánlásaiból a 2011. december 31-i állapot szerint. A NAV listája betűrendben tartalmazza a civil kedvezményezett nevét, székhelyét, adószámát.

Jelnyelv orvosoknak
Szabadon választható tananyag lett a jelnyelv a Semmelweis Egyetemen. A kurzust az egyetem kórélettani intézete szervezte, a hallgatók szabadon választható tárgyai közé tartozik. A tavaly decemberben indult kurzus nem várt sikerrel kezdődött: egy csoportot akartak indítani, helyette hármat kellett a jelentkezők nagy száma miatt. A tananyag folyamatosan bővül, hiszen nagyon sok szakkifejezésnek most kell megtalálni a jelnyelvi megfelelőjét. Rosivall Lászlónak, az intézet igazgatójának ötlete volt a jelnyelv tanítása, mert úgy látta: a siketek, épp a nyelvi nehézségek miatt, másodrendű állampolgárok az egészségügyben. Az igazgató úr szeretné a tananyagot a többi orvosegyetemnek is átadni.

Bővült a Fecske szolgáltatása
Január közepétől három újabb megyében/kistérségben érhető el a FECSKE Szolgálat: Pest megyében az ikladiÉrtelmi Sérültek Gyöngyház Egyesülete az aszódi, veresegyházi, gödöllői kistérségben szolgáltat.Komárom-Esztergom megyébenazEsőemberekért Egyesület, Hajdú-Bihar megyébenpedig aDebrecen Nagytemplomi ReformátusEgyházközség Immanuel Otthona indítja el a Fecske Szolgálatot, melynek célja: enyhíteni a fogyatékos/autista gyermeket nevelő családok napi gondjait.

Díj a felelősségvállalásért
A Magyar Adományozói Fórum (MAF) december 1-jén, a KOGART Házban hirdette ki a MAF Társadalmi Befektetések Díj pályázat idei nyerteseit. Az öt éve alapított pályázat fődíjait az ÉMÁSZ, Plusz energiát adunk; a MOL Nyrt. Zöldövezet és a Vodafone Magyarország Zrt. Főállású Angyal támogatói programjai nyerték el.
A JUNIOR Különdíjat a Samsung Electronics Magyar Zrt. SOS Fotópályázat – Oszd meg a gyerekek világát úgy, ahogyan ők látják; a SENIOR Különdíjat az MKB Bank Zrt. Együttműködés a Nemzetközi Gyermekmentő Szolgálat Magyar Egyesülettel programja nyerte el. Az elismerésekért 26 vállalat 34 támogatói programja indult.

SNI gyerekek integrációja: pályázat
Az Új Széchenyi Terv keretében megjelent a Sajátos nevelési igényű gyerekek integrációja című pályázati kiírás. A felhívás célja, hogy a sajátos nevelési igényű gyermekek nevelésében, oktatásában részt vevő intézmények alkalmasak legyenek az inkluzív nevelésre. A pályázat keretösszege a Közép-magyarországi régióban 250 millió forint, a konvergencia régiókban 1 milliárd forint.
Kódszám: TÁMOP-3.4.2.A-11/1
Pályázati határidő: 2012. április 15. (forrás:NFÜ)

Segítő vásár másodszor
A fogyatékossággal élő és megváltozott munkaképességű emberek foglalkoztatását népszerűsítő Segítő Vásáron, melyet a NEFMI támogat, Soltész Miklós, a tárca államtitkára elmondta, hogy 10-12 százalékkal szeretnék növelni a fogyatékos és megváltozott munkavállalók arányát. Soltész Miklós és Horváth Gergely Domonkos, a Magyar Posta Zrt. képviseletében, megállapodást írt alá, amelyben a zrt. vállalja, hogy a posta számára szükséges termékek megrendelésénél a védett foglalkoztatókat előnyben részesíti, valamint öt százalékra emeli a megváltozott munkaképességű dolgozóinak arányát. A vásárt a Millenárison rendezték meg karácsony előtt.

Ötmillió a Baltazárnak
A Maradj talpon! című vetélkedő szilveszteri különkiadásában szerzett ötmillió forintos főnyereményét Jakupcsek Gabriella a Baltazár Színház Alapítványnak adományozta. A szilveszteri Maradj talpon! című műsor eleve jótékonysági alapon szerveződött. A Baltazár Színházra azért esett Jakupcsek Gabriella választása, mert művészetükkel az előítéleteket oszlatják. A Baltazár Színházat 1988-ban alapította és azóta is vezeti: Elek Dóra.

Kiállítás Gödön
Ahogy eddig minden évben, 2011 decemberében is megrendezte a Lámpás ’92 Alapítvány a nyári alkotótáborához kapcsolódó kiállítást a gödi József Attila Művelődési Házban. A tábor mérlegét Pető Hunor képzőművész vonta meg, aki a szintén Gödön megtartott alkotótábor egyik vezetője/tanára volt. A 2011-es tábor különleges volt, mert ebben az évben érkeztek először határon túlról is táborlakók. A Kolozsvárról érkező értelmi fogyatékos emberek és kísérőik hamar fölvették a tábor ritmusát. (A táborban készült alkotásokból Kolozsvárott nyílt kiállításról előző lapszámunkban beszámoltunk.)

Felvétel a Márton lakóotthonba
Várják olyan középfokban sérült, Down-szindrómás, autista, vagy egyéb ok miatt értelmileg sérült, felnőtt korú fiatalok jelentkezését, akik önellátásra részben képesek, és bevonhatók az intézményben folyó szociális foglalkoztatásba. Két fiatalt tudnak fölvenni.
Előnyt élveznek azok az érintettek, akik a Közép-, vagy a Nyugat-dunántúli régióból (Komárom-Esztergom, Veszprém, Fejér ill. Győr-Moson-Sopron, Vas, Zala megyéből) érkeznek. Érdeklődni: a (06 30) 937 2645-ös mobilszámon dr. Fekete Gábornénál lehet.



 

Elérhetőség: 1158 Budapest, Molnár Viktor u. 94-96. |  iroda@eta-szov.hu |  Tel/Fax: (06-1) 414-0500, 414-0501